Dementie voor patiënten

Dementie betekent letterlijk 'ontgeesting, geestelijke aftakeling'. Het is een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes. Vormen van dementie zijn onder andere de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, frontotemporale dementie en Lewy Body dementie. Bij dementie gaan steeds meer zenuwcellen in de hersenen of verbindingen tussen deze zenuwcellen kapot. Het geestelijk functioneren gaat steeds verder achteruit waardoor het uitvoeren van activiteiten van het dagelijks leven steeds moeilijker wordt.

Wij hebben 36 mensen geïnterviewd over hun ervaringen met dementie. Bij acht mensen is nog geen diagnose gesteld. Zij hebben klachten met hun geheugen en doorlopen een diagnostisch traject waarbij rekening wordt gehouden met een dementiesyndroom of Mild Cognitive Impairment (MCI). Kies uit één van de thema's hieronder of bekijk de biografieën.

"De zin van het leven? Die is er niet meer..."

"Hoe ziet u de zin van het leven? Nou, ik zou het nog niet willen missen, dat niet. Gelukkig niet."

Dementie verandert iets wezenlijks in het bestaan (existentie) van mensen. Hier kunt u lezen welke levensvragen mensen met dementie hebben, wat spirituele of religieuze bronnen voor hen betekenen en welke levensmotto's zij hebben.

Zingeving is voor elk mens van belang. Het speelt een rol bij alledaagse dingen, zoals ontmoetingen met anderen die belangrijk voor je zijn, de zon die schijnt in de tuin en hoe je dagelijkse gebeurtenissen ervaart en waardeert. Deze alledaagse zingeving treft u (tussen de regels) veel aan bij andere thema's.

Onderwijs

Het project ‘Lessen van patiënten – dementie’ heeft tot doel om een onderwijsmodule over dementiezorg te ontwikkelen voor het MBO onderwijs. In een ontwikkeltraject waarbij zowel zorgverleners, docenten en studenten zijn betrokken is het lesprogramma “Omgaan met mensen met dementie” ontwikkeld. Dit lesprogramma is bedoeld voor de MBO opleidingen Helpende Zorg en Welzijn, Verzorgende IG en verpleegkunde. Het lesprogramma bestaat uit 8 thema’s die met elkaar verband houden: Kennis van dementie; Ziektebeeld dementie; De verschillende benaderingswijzen: De rol van de mantelzorgers; De kwetsbaarheid van de mantelzorgrelatie; Beeldvorming over de ziekte dementie; Omgaan met rouw en verlies bij dementie; en Diversiteit en dementie. Binnen de opdrachten en lessen wordt gebruik gemaakt van ruim 80 diepte interviews met mensen met dementie en hun mantelzorgers die in de twee dementie modules op deze website beschikbaar zijn. De docenten- en studentenhandleidingen zijn vrij te downloaden en te gebruiken.