Angst en hoop

Angst en hoop

Wat betekent de toekomst als je een vorm van dementie hebt? Uit de interviews blijkt dat dit een onderwerp is waar men niet graag over nadenkt of over praat. Dit heeft onder andere te maken met angst en onzekerheid over welke kant het uit zal gaan. Op deze pagina leest u hoe men zorgen heeft over het verloop van het eigen leven met dementie en de hoop dat de wetenschap snel een middel tegen dementie ontdekt.

Angst voor de toekomst

"Hoe gaat de toekomst eruit zien?" Dit is een vraag zonder antwoord, omdat men zich geen voorstelling van de toekomst kan maken. Dat kan niemand, maar voor mensen met dementie is die toekomst erg onzeker en beangstigend. Dit geldt met name voor de mensen die nog een actief leven leidden en vele plannen hadden. De oudere mensen kijken vooral terug op een hun leven en zien dementie als onderdeel van hun laatste oude dag. De toekomst met de ziekte krijgt voor velen een ander betekenis. Immers, een toekomst met dementie is heel anders dan een toekomst zonder dementie. De gedachte daar aan maakt sommige mensen onzeker, angstig en somber. Mels is somber over de toekomst, omdat hij niet meer de dingen kan ondernemen zoals hij gewend was. Andere mensen vragen zich af:

"Waar kom ik terecht?"

"Wordt de dementie veel erger en word ik een last voor anderen?"

"Hoe moet het als ik of mijn partner overlijdt?"

"Hoe ga ik dood?"

Nog een lang en goed leven?

Mensen hopen dat ze hun leven nog lang kunnen blijven leven zoals het nu gaat. De meesten voelen zich gezond en proberen er alles aan te doen om dat zo te houden. Er speelt echter bij velen ook de angst dat het slechter met ze zal gaan in de toekomst. "Waar komen ze terecht?" "Hoe en wie worden ze?" Rien heeft vasculaire dementie en maakt zich zorgen over de toenemende stekende pijn in zijn hoofd. Henny hoopt dat haar persoonlijkheid niet verandert.

Hoop en zorgen

Mensen hopen op nieuwe ontdekkingen en ontwikkelingen in de wetenschap. Door nieuwe medicijnen of behandelingen kan de ziekte misschien worden vertraagd, het leven worden verlengd of kan de ziekte worden genezen. En hoewel er hoop is, weten de meeste mensen wel dat ze daar niet op kunnen vertrouwen.

Mensen die nog geen duidelijke diagnose hebben hopen enerzijds op een diagnose zodat er duidelijkheid is, anderzijds hopen ze dat het géén vorm van dementie is. Anderen maken zich ook zorgen over hun levenseinde in de toekomst. Een aantal hoopt op een goed einde en dat ze niet 'wegkwijnen' in een tehuis. Een ander hoopt dat zijn wens voor euthanasie ingewilligd zal worden.