Advies

Advies

Op deze pagina leest u welk adviezen de geïnterviewden aan lotgenoten, mantelzorgers en de maatschappij geven. Belangrijke onderwerpen die worden genoemd zijn doorgaan met leven, voorkom eenzaamheid, onderneem actie bij signalen en men vraagt aandacht voor duidelijkheid over het ontzeggen of behouden van het rijbewijs. Veel mensen gaven aan dat het moeilijk is om advies te geven omdat ieder mens verschillend is en anders met de ziekte omgaat.

Advies 1: Ga door met leven

De meeste mensen geven aan dat men niet moet blijven treuren om de ziekte. Probeer de ziekte te aanvaarden en laat het geen negatieve rol in het leven krijgen. Dat maakt het leven zwaar en daarmee verknoeit men hun eigen leven. Dit advies geldt voor zowel lotgenoten als voor de mensen om degene met dementie heen. Blijf de dingen doen die men altijd deed, alleen of met anderen. Het kan soms voorkomen dat men geen zin heeft om iets te ondernemen, zoals het maken van een wandeling. Probeer dit toch door te zetten, ook al is dat vaak niet gemakkelijk. Het geeft men een goed en voldaan gevoel als men het dan toch gedaan heeft.

Advies 2: Voorkom eenzaamheid

Sommige mensen vinden het belangrijk om het gevoel van eenzaamheid te voorkomen. Volgens hen is het van belang om de ziekte dementie onder de aandacht van de omgeving te brengen. Dit kan men doen door er met andere mensen over te praten. Op deze manier kan men hun hart luchten, kunnen anderen er rekening mee houden en kan men steun ontvangen. Ook is het goed om dementie onder de aandacht brengen door ergens naar toe te gaan, zoals een dagopvang of memorygroep. Op deze manier kan men erachter komen dat men niet de enige is. Men kan van een ander leren en met elkaar lachen om de ongemakken die de ziekte met zich mee brengt. Daarnaast is het belangrijk om onder de mensen te blijven door bijvoorbeeld mee te doen aan activiteiten.

Advies 3: Zoek hulp en informatie

Een aantal mensen adviseert om zo snel mogelijk naar een huisarts of specialist te gaan als men problemen ondervindt. Gerard vertelt dat "er langer mee door lopen" kan leiden tot onnodige spanningen op het werk of in het gezin. Daar kan men erg veel last van krijgen.

Ook is informatie zoeken een belangrijk advies. Het kan helpen om met de ziekte te leren omgaan. Daarnaast kan het hoop geven vanwege de (wetenschappelijke) ontwikkelingen rondom mogelijke genezing of omgaan met de ziekte.

Door enkelen wordt geadviseerd om te informeren naar medicijnen en de mogelijkheid van een second opinion.

Durf als patiënt met dementie ook om hulp te vragen aan de omgeving als iets niet lukt.

Rien adviseert mantelzorgers om de aangeboden hulp voor mantelzorgers aan te nemen. Op deze manier voorkomen mantelzorgers overbelasting bij zowel henzelf als bij de patiënt.

Ook adviseert men om alles op te schrijven, zodat belangrijke dingen niet worden vergeten (zie ook thema: 'praktische tips').

Advies 4: Je partner…

Enkelen benoemen het belang om nog alles uit het samen zijn met de partner te halen. Dit kan volgens sommigen door bewust samen de dingen te blijven doen, maar ook door soms elkaar juist de ruimte te geven.

Advies 5: Laat de dementie ook ‘gebeuren’

Enkele mensen benoemen de houding van de omgeving naar hun toe. Zij vinden het belangrijk dat men de ervaringen met hun naasten te deelt. Daarnaast is het ook de omgeving die de verschijnselen van de ziekte moet accepteren. Mevrouw Haans-Heijnen adviseert een aanvullende of meehelpende benadering van de omgeving als iemand iets verkeerd doet of iets vergeet.

Advies 6: Meer duidelijkheid rond het rijbewijs

Enkelen pleiten meer duidelijkheid over het ontzeggen of behoud van de rijbevoegdheid. Die ontzegging valt mensen vaak rauw op hun dak. Dit kan misschien voorkomen worden door betere informatie of toelichting over de medische keuring en/of rijvaardigheidstesten. Zij adviseren lotgenoten om goed te informeren naar regelgeving als het gaat om het rijbewijs, want: "op dat moment raak je niet alleen je rijbewijs kwijt, maar ook een stuk zelfstandigheid".

Advies 7: Aandacht voor dementie

Enkele mensen vinden het belangrijk dat er vanuit de wetenschap en maatschappij meer aandacht komt voor dementie. De heer Slofstra vindt dat er meer aandacht moet komen voor de omgang met het doodsproces. En dat geldt niet alleen voor mensen met dementie, maar ook voor de oudere mensen die daarmee geconfronteerd worden. Alfons vindt dat er meer onderzoek gedaan moet worden naar snellere diagnostisering bij frontotemporale dementie (FTD).