Raphael

Geslacht:
Man
Leeftijd:
31 jaar
Datum interview:
dinsdag, 8 oktober, 2019

 

Achtergrond:

Raphael (31) is mantelzorger voor zijn moeder, die nog zelfstandig woont en bij wie vijf jaar geleden de ziekte van Alzheimer is vastgesteld. Raphael werkt 32 uur per week als begeleider op een woonvorm voor mensen met een verstandelijke beperking en heeft onregelmatige diensten.

Korte samenvatting:

Raphael is mantelzorger voor zijn moeder, bij wie vijf jaar geleden de diagnose Alzheimer is gesteld, maar die nog zelfstandig woont. Hij moet dag en nacht voor haar beschikbaar zijn. Raphael wil graag met anderen, zowel met lotgenoten als professionals, over zijn situatie praten. Door de onregelmatige diensten op zijn werk en de flexibiliteit van zijn werkgever is het mogelijk om de combinatie van mantelzorgen en werk vol te houden. Wat Raphael wil meegeven aan andere mantelzorgers is dat het belangrijk is je eigen grenzen aan te geven.

Meer

 

Raphael is mantelzorger voor zijn moeder. Vijf jaar geleden merkte hij dat ze steeds meer moeite kreeg met het regelen van verschillende zaken, waaronder haar financiële administratie. Uiteindelijk werd de ziekte van Alzheimer bij haar vastgesteld. Raphael ontfermt zich nu over haar financiële administratie, doet klusjes in het huishouden en gaat mee naar zorgafspraken. Ook begeleidt hij zijn moeder als ze grotere afstanden moet rijden. Daarnaast regelt hij het contact met instanties en zorgt hij ervoor dat zijn moeder altijd bij iemand kan eten. In de praktijk komt het erop neer dat hij iedere dag contact met zijn moeder heeft, ook omdat ze veel behoefte heeft aan bevestiging. Behalve de ondersteuning van Raphael krijgt zijn moeder van nog meer mensen hulp. De broer van Raphael kookt af en toe voor hun moeder en onderneemt leuke activiteiten met haar. Daarnaast koopt zijn tante kleding met haar. Er is ook professionele zorg voor de moeder van Raphael. Ze gaat doordeweeks elke dag naar het Odensehuis waar mensen met dementie naar toe kunnen op werkdagen en er is een thuisbegeleider en een casemanager dementie bij haar betrokken. Met deze professionals heeft Raphael ook contact.

Raphael moet als mantelzorger dag en nacht voor zijn moeder beschikbaar zijn. Dit maakt dat zijn hoofd soms vol zit. Daarnaast geeft hij aan dat hij het moeilijk vindt dat de relatie met zijn moeder verandert. Ze vraagt tegenwoordig niet meer hoe het met hem gaat, het draait allemaal om haar. Raphael heeft de behoefte om over zijn situatie te praten. Hij doet dat in een groep met andere mantelzorgers. Daar krijgt hij veel tips. En ook met zijn vrienden, met wie hij voornamelijk leuke dingen doet, kan hij over zijn situatie praten. Er is in de praktijk van zijn huisarts geen praktijkondersteuner en daarom adviseerde de huisarts hem naar een psycholoog te gaan. Raphael heeft dit echter niet gedaan omdat hij de kosten daarvoor zelf moet betalen. 

De collega’s van Raphael zijn op de hoogte van zijn situatie als mantelzorger en er is begrip voor als hij eens een dag minder presteert. Zowel door zijn leidinggevende als zijn collega’s wordt interesse getoond voor zijn situatie, maar Raphael heeft niet altijd de behoefte om hier op het werk over te praten. Omdat Raphael onregelmatige diensten heeft, is het soms mogelijk om overdag mantelzorgtaken te plannen. Daarnaast kan hij, indien nodig meestal wel eerder of later beginnen, zodat hij bijvoorbeeld mee kan naar zorgafspraken van zijn moeder. Ook bij acute situaties is er altijd wel iets te regelen, al is dat wel lastiger bij slaapdiensten. Raphael heeft gevraagd of het mogelijk is om met een bedrijfspsycholoog te praten, maar zijn leidinggevende is hier niet meer op teruggekomen. In de toekomst zou Raphael graag willen werken met jongeren, maar hij solliciteert nu nog niet op nieuwe functies vanwege zijn mantelzorg taken. 

Raphael zou als mantelzorger graag nog meer mogelijkheden hebben om zijn verhaal kwijt te kunnen en informatie te krijgen over het ziektebeeld en de omgang met zijn moeder. Zo is hij eerder ondersteund door de casemanager dementie toen de ziekte van Alzheimer net bij zijn moeder was gediagnostiseerd. Deze hielp hem bij het bepalen wat hij wel en niet tegen zijn moeder kon zeggen en dat heeft Raphael erg geholpen. Raphael verwacht dat de zorg in de toekomst zwaarder zal worden en zijn moeder op den duur in een instelling zal moeten gaan wonen. Wat Raphael mee wil geven aan andere mantelzorgers is dat het belangrijk is om over je mantelzorgsituatie te kunnen praten en om je grenzen aan te geven.

 

 

All ervaringen van Raphael