Informatie, ondersteuning en professionele zorg

Het zoeken van informatie

Op het moment dat mantelzorgers horen dat er bij hun naaste sprake is van een vorm van dementie, weten zij vaak niet wat dit inhoudt. De meeste mantelzorgers verdiepen zich dan ook in het ziekteproces en zoeken informatie over dementie, omdat men graag op de hoogte wil zijn van alles rond de ziekte en men zoveel mogelijk wil weten om hun naaste maar te kunnen helpen. Voor sommigen is het zoeken van informatie iets waar ze dag in dag uit mee bezig zijn. Hier wordt beschreven hoe en welke informatie mantelzorgers inwinnen en hoe die informatie hen heeft geholpen.

Informatie biedt Kars inzicht in het ziekteproces

De man van Mia is haar grootste informatiebron

Kars heeft zich direct verdiept in dementie

Marlies heeft een cursus 'Omgaan met dementie' gevolgd

Het lezen van informatie bracht bij Jan ook onrust

Mia gebruikt de informatie om zich voor te bereiden op de toekomst

Praten met lotgenoten

Veel mantelzorgers hebben de behoefte om contact te hebben met andere mantelzorgers. Bijvoorbeeld voor het uitwisselen van ervaringen en tips. Anderen om je heen weten niet precies wat jij als mantelzorger meemaakt. Niemand begrijpt dat, alleen lotgenoten. Hier vindt u meer informatie over de behoefte aan, de betekenis van en de ervaringen met lotgenotencontact.

Jan kan zijn verhaal alleen bij lotgenoten kwijt

Mevrouw Boulaghbage heeft behoefte aan contact met andere mantelzorgers om ervaringen uit te wisselen

Gespreksgroepen worden voor Chris op verkeerde momenten georganiseerd

Emma vindt begrip in de gespreksgroep waar ze aan deelneemt

Joke S. geeft aan dat het belangrijk is om in een groep met gelijkgestemden te zitten

Margreet heeft geen behoefte om aan een gespreksgroep deel te nemen

Casemanager dementie

Een casemanager informeert, begeleidt, denkt mee, adviseert, regelt zorg en helpt keuzes te maken. En is een vast en vertrouwd aanspreekpunt voor zowel degene met dementie als de mantelzorger. Hoe een casemanager wordt genoemd verschilt soms per regio. Andere gebruikte termen zijn zorgcoördinator, dementieconsulent, coach, trajectbegeleider, geriatrisch mantelzorgbegeleider en geriatrisch verpleegkundige. Gemiddeld komt een casemanager één keer in de vier tot zes weken langs, maar er zijn ook mantelzorgers die hun casemanager één keer in het half jaar zien. Tussendoor kan men altijd contact opnemen wanneer daar behoefte aan is. Meestal is een verwijzing van een huisarts of geriater nodig. Hier wordt beschreven wat een casemanager kan betekenen voor een mantelzorger.

Habiba heeft behoefte aan een casemanager die haar helpt bij de administratie

Habiba heeft enkele verbeterpunten voor de casemanager

Rina wil haar casemanager inschakelen om haar man aan te melden bij de dagopvang

Joke J. heeft het contact met haar casemanager stop gezet

Toon ervaart veel steun van zijn casemanager

Winfried is op zoek geweest naar een casemanager, maar heeft er geen gevonden

Dagopvang

Voor thuiswonende mensen met dementie bestaat de mogelijkheid om één of meer dagen per week naar een dagbehandeling te gaan. De dagopvang biedt mensen met dementie een zinvolle dagbesteding en ontlast mantelzorgers tijdelijk van zorg. Hier leest u over de ervaringen van mantelzorgers met de dagopvang.

De dagopvang biedt activiteiten die André zijn vrouw niet kan bieden

Renate vindt het verschrikkelijk dat haar man naar de dagopvang gaat, maar het is ook een ontlasting

De moeder van Alies kreeg een gevoel van eigenwaarde op de dagopvang

Winfried kan voor zijn vrouw geen dagopvang vinden die past bij haar leeftijd en haar ritme

De man van Marie gaat naar de dagopvang om haar te ontlasten

Renate vertelt over de kennismaking en het stap voor stap opbouwen van de dagopvang

Opname in een verpleeghuis

Ondanks de inzet van de mantelzorger kan het moment aanbreken dat de verzorging van degene met dementie thuis onmogelijk wordt. Een opname in een verpleeghuis is een ingrijpende gebeurtenis. Hier leest u wat een opname van de naaste in een verpleeghuis voor mantelzorgers betekent.

De vrouw van Nico werd na een val opgenomen in het verpleeghuis

Omdat de opname van zijn vrouw noodzakelijk was, heeft Kars hier geen schuldgevoel over

Gré vond het zwaar om haar vader naar het verpleeghuis te brengen

De opname van zijn vrouw was voor Floris lichamelijk een opluchting, maar emotioneel is dat anders

Joke S. kan weer van haar man genieten

Elly E. kon pas weer huilen toen het tot haar doordrong dat haar man nooit meer thuis zou komen

De zorg in het verpleeghuis

"Het maakt nogal uit waar je verpleegd en verzorgd wordt" aldus een mantelzorger.

Een psychogeriatrisch verpleeghuis biedt langdurige zorg aan mensen met dementie. Elke afdeling heeft huiskamers en slaapkamers voor één of meerdere personen. Daarnaast bestaan er kleinschalige woonprojecten. Kleinschalige zorg is professionele zorg die geboden wordt in een huiselijke en herkenbare omgeving. De zes tot acht bewoners vormen met elkaar een gewoon huishouden waar de medewerkers onderdeel van zijn. Hier worden zowel de positieve als negatieve ervaringen van mantelzorgers met de zorg in een verpleeghuis beschreven.

Nico vindt het belangrijk dat het personeel door de bril van degene met dementie kijkt

Volgens Liesbeth wordt alleen de hoogst noodzakelijke zorg geboden

Ton gaat liever niet dan wel bij zijn vrouw op bezoek

De moeder van Serife werd mishandeld in het verpleeghuis

Elly G. heeft positieve ervaringen met het personeel

Alies heeft lang gezocht naar een nog betere plek voor haar moeder

Andere vormen van zorg

Naast zorg van de dagopvang, van de casemanager dementie en van het verpleeghuis zijn er nog andere vormen van zorg en ondersteuning waar mensen met dementie en hun mantelzorgers gebruik van maken, zoals thuiszorg, huisartszorg, respijtzorg en zorg van vrijwilligers. Ook gebruik van medicatie is een onderdeel van de zorgverlening. Hier worden de ervaringen met deze verschillende vormen van zorg en ondersteuning beschreven.

Janny had het gevoel dat er niet naar haar werd geluisterd toen zij een WMO-aanvraag deed

De vrouw van Nico kreeg eerst haldol en nu oxazepam als rustgevend middel

De man van Elly G. kreeg prednison en veranderde helemaal

Ton heeft moeite met de gevoelloze benadering en de verzakelijking van de thuiszorg

Marije vindt het fijn dat haar huisarts naar haar luistert

Janny heeft voor zichzelf ondersteuning gezocht bij een psycholoog