Informatie, ondersteuning en professionele zorg

Het zoeken van informatie

Op het moment dat mantelzorgers horen dat er bij hun naaste sprake is van een vorm van dementie, weten zij vaak niet wat dit inhoudt. De meeste mantelzorgers verdiepen zich dan ook in het ziekteproces en zoeken informatie over dementie, omdat men graag op de hoogte wil zijn van alles rond de ziekte en men zoveel mogelijk wil weten om hun naaste maar te kunnen helpen. Voor sommigen is het zoeken van informatie iets waar ze dag in dag uit mee bezig zijn. Hier wordt beschreven hoe en welke informatie mantelzorgers inwinnen en hoe die informatie hen heeft geholpen.

De man van Mia is haar grootste informatiebron

Toon wil niet altijd geconfronteerd worden met informatie

Serife vindt dat ze meer door de arts ingelicht had kunnen worden

Mevrouw Boulaghbage zocht eerst informatie over medicijnen en vervolgens over hoe om te gaan met dementie

Nico heeft zich verdiept in hoe om te gaan met zijn vrouw

Kars heeft zich direct verdiept in dementie

Praten met lotgenoten

Veel mantelzorgers hebben de behoefte om contact te hebben met andere mantelzorgers. Bijvoorbeeld voor het uitwisselen van ervaringen en tips. Anderen om je heen weten niet precies wat jij als mantelzorger meemaakt. Niemand begrijpt dat, alleen lotgenoten. Hier vindt u meer informatie over de behoefte aan, de betekenis van en de ervaringen met lotgenotencontact.

Kars heeft veel steun aan een lotgenoot die hij heeft ontmoet

Yvonne wil stoppen met de gespreksgroep

Margreet heeft geen behoefte om aan een gespreksgroep deel te nemen

Joke S. geeft aan dat het belangrijk is om in een groep met gelijkgestemden te zitten

Jan kan zijn verhaal alleen bij lotgenoten kwijt

Joke J. gaat niet meer naar het Alzheimer café, omdat ze de verhalen te heftig vond

Casemanager dementie

Een casemanager informeert, begeleidt, denkt mee, adviseert, regelt zorg en helpt keuzes te maken. En is een vast en vertrouwd aanspreekpunt voor zowel degene met dementie als de mantelzorger. Hoe een casemanager wordt genoemd verschilt soms per regio. Andere gebruikte termen zijn zorgcoördinator, dementieconsulent, coach, trajectbegeleider, geriatrisch mantelzorgbegeleider en geriatrisch verpleegkundige. Gemiddeld komt een casemanager één keer in de vier tot zes weken langs, maar er zijn ook mantelzorgers die hun casemanager één keer in het half jaar zien. Tussendoor kan men altijd contact opnemen wanneer daar behoefte aan is. Meestal is een verwijzing van een huisarts of geriater nodig. Hier wordt beschreven wat een casemanager kan betekenen voor een mantelzorger.

De casemanager hielp Janny met haar papierwerk

Joke J. heeft het contact met haar casemanager stop gezet

André vindt het fijn dat hij altijd op zijn casemanager kan rekenen

Mevrouw Zandstra las in de krant over casemanagers

Habiba heeft behoefte aan een casemanager die haar helpt bij de administratie

Rina wil haar casemanager inschakelen om haar man aan te melden bij de dagopvang

Dagopvang

Voor thuiswonende mensen met dementie bestaat de mogelijkheid om één of meer dagen per week naar een dagbehandeling te gaan. De dagopvang biedt mensen met dementie een zinvolle dagbesteding en ontlast mantelzorgers tijdelijk van zorg. Hier leest u over de ervaringen van mantelzorgers met de dagopvang.

Chris vertelt over de strijd die hij elke ochtend met zijn vrouw heeft

De vrouw van de heer Haans gaat naar een KOPgroep

De moeder van Alies kreeg een gevoel van eigenwaarde op de dagopvang

Renate vertelt over de kennismaking en het stap voor stap opbouwen van de dagopvang

De vrouw van Huseyin wil niet naar de dagopvang

Renate vindt het verschrikkelijk dat haar man naar de dagopvang gaat, maar het is ook een ontlasting

Opname in een verpleeghuis

Ondanks de inzet van de mantelzorger kan het moment aanbreken dat de verzorging van degene met dementie thuis onmogelijk wordt. Een opname in een verpleeghuis is een ingrijpende gebeurtenis. Hier leest u wat een opname van de naaste in een verpleeghuis voor mantelzorgers betekent.

De opname van zijn vrouw was voor Floris lichamelijk een opluchting, maar emotioneel is dat anders

Ton raakte in een depressie

Elly E. vertelt over de indicatieaanvraag bij het CIZ en de BOPZ

Elly E. kon pas weer huilen toen het tot haar doordrong dat haar man nooit meer thuis zou komen

Alies voelde zich niet altijd welkom

Ton nam zijn vrouw mee uit rijden en stopte bij het verpleeghuis voor een kopje koffie

De zorg in het verpleeghuis

"Het maakt nogal uit waar je verpleegd en verzorgd wordt" aldus een mantelzorger.

Een psychogeriatrisch verpleeghuis biedt langdurige zorg aan mensen met dementie. Elke afdeling heeft huiskamers en slaapkamers voor één of meerdere personen. Daarnaast bestaan er kleinschalige woonprojecten. Kleinschalige zorg is professionele zorg die geboden wordt in een huiselijke en herkenbare omgeving. De zes tot acht bewoners vormen met elkaar een gewoon huishouden waar de medewerkers onderdeel van zijn. Hier worden zowel de positieve als negatieve ervaringen van mantelzorgers met de zorg in een verpleeghuis beschreven.

Nico vindt het belangrijk dat het personeel door de bril van degene met dementie kijkt

Wim H. is van mening dat er meer positieve aandacht voor de verpleeghuissector moet komen

Ton vindt het een depersonalisatie dat zijn vrouw niet in haar eigen kleren loopt

Volgens Liesbeth wordt alleen de hoogst noodzakelijke zorg geboden

Liesbeth vindt het van belang dat er veel activiteiten georganiseerd worden

Kars moet er constant op letten of afspraken worden nagekomen

Andere vormen van zorg

Naast zorg van de dagopvang, van de casemanager dementie en van het verpleeghuis zijn er nog andere vormen van zorg en ondersteuning waar mensen met dementie en hun mantelzorgers gebruik van maken, zoals thuiszorg, huisartszorg, respijtzorg en zorg van vrijwilligers. Ook gebruik van medicatie is een onderdeel van de zorgverlening. Hier worden de ervaringen met deze verschillende vormen van zorg en ondersteuning beschreven.

Ton heeft moeite met de gevoelloze benadering en de verzakelijking van de thuiszorg

Louis vindt dat zijn vrouw redelijk stabiel blijft en vraagt zich af of dit door de medicatie komt

Nico vond de thuiszorg te gehaast waarbij men te weinig rekening hield met de dementie van zijn vrouw

De vrouw van Wim M. krijgt reminyl

Serife ervaart geen steun van haar huisarts

Janny vindt dat het aanvragen van respijtzorg lang duurt