Informatie, ondersteuning en professionele zorg

Het zoeken van informatie

Op het moment dat mantelzorgers horen dat er bij hun naaste sprake is van een vorm van dementie, weten zij vaak niet wat dit inhoudt. De meeste mantelzorgers verdiepen zich dan ook in het ziekteproces en zoeken informatie over dementie, omdat men graag op de hoogte wil zijn van alles rond de ziekte en men zoveel mogelijk wil weten om hun naaste maar te kunnen helpen. Voor sommigen is het zoeken van informatie iets waar ze dag in dag uit mee bezig zijn. Hier wordt beschreven hoe en welke informatie mantelzorgers inwinnen en hoe die informatie hen heeft geholpen.

Toon wil niet altijd geconfronteerd worden met informatie

Het lezen van informatie gaf Floris steun

Mia gebruikt de informatie om zich voor te bereiden op de toekomst

Marije vindt dat er teveel informatie geboden wordt

Mevrouw Boulaghbage wil meer informatie over de laatste fase

Nico heeft zich verdiept in hoe om te gaan met zijn vrouw

Praten met lotgenoten

Veel mantelzorgers hebben de behoefte om contact te hebben met andere mantelzorgers. Bijvoorbeeld voor het uitwisselen van ervaringen en tips. Anderen om je heen weten niet precies wat jij als mantelzorger meemaakt. Niemand begrijpt dat, alleen lotgenoten. Hier vindt u meer informatie over de behoefte aan, de betekenis van en de ervaringen met lotgenotencontact.

Joke J. gaat niet meer naar het Alzheimer café, omdat ze de verhalen te heftig vond

Kars heeft veel steun aan een lotgenoot die hij heeft ontmoet

Mevrouw Boulaghbage heeft behoefte aan contact met andere mantelzorgers om ervaringen uit te wisselen

Joke S. geeft aan dat het belangrijk is om in een groep met gelijkgestemden te zitten

Margreet heeft geen behoefte om aan een gespreksgroep deel te nemen

Kars kreeg onlangs te horen dat een lotgenoot veel aan zijn adviezen heeft gehad

Casemanager dementie

Een casemanager informeert, begeleidt, denkt mee, adviseert, regelt zorg en helpt keuzes te maken. En is een vast en vertrouwd aanspreekpunt voor zowel degene met dementie als de mantelzorger. Hoe een casemanager wordt genoemd verschilt soms per regio. Andere gebruikte termen zijn zorgcoördinator, dementieconsulent, coach, trajectbegeleider, geriatrisch mantelzorgbegeleider en geriatrisch verpleegkundige. Gemiddeld komt een casemanager één keer in de vier tot zes weken langs, maar er zijn ook mantelzorgers die hun casemanager één keer in het half jaar zien. Tussendoor kan men altijd contact opnemen wanneer daar behoefte aan is. Meestal is een verwijzing van een huisarts of geriater nodig. Hier wordt beschreven wat een casemanager kan betekenen voor een mantelzorger.

Serife vindt dat haar casemanager slecht bereikbaar is

Mevrouw Zandstra las in de krant over casemanagers

Habiba heeft enkele verbeterpunten voor de casemanager

Winfried is op zoek geweest naar een casemanager, maar heeft er geen gevonden

Marije hoorde pas later dat ze een eigen bijdrage moet betalen voor de casemanager

Toon ervaart veel steun van zijn casemanager

Dagopvang

Voor thuiswonende mensen met dementie bestaat de mogelijkheid om één of meer dagen per week naar een dagbehandeling te gaan. De dagopvang biedt mensen met dementie een zinvolle dagbesteding en ontlast mantelzorgers tijdelijk van zorg. Hier leest u over de ervaringen van mantelzorgers met de dagopvang.

De man van Marije vindt sommige activiteiten leuk, maar sommige ook niet

Voor de man van Addy is het belangrijk om buiten te zijn

De dagopvang biedt activiteiten die André zijn vrouw niet kan bieden

Winfried kan voor zijn vrouw geen dagopvang vinden die past bij haar leeftijd en haar ritme

Het lukt Janny nog niet om iets voor zichzelf te doen als haar man naar de dagopvang is

Chris vertelt over de strijd die hij elke ochtend met zijn vrouw heeft

Opname in een verpleeghuis

Ondanks de inzet van de mantelzorger kan het moment aanbreken dat de verzorging van degene met dementie thuis onmogelijk wordt. Een opname in een verpleeghuis is een ingrijpende gebeurtenis. Hier leest u wat een opname van de naaste in een verpleeghuis voor mantelzorgers betekent.

De vrouw van Nico werd na een val opgenomen in het verpleeghuis

Gré vond het zwaar om haar vader naar het verpleeghuis te brengen

Ton nam zijn vrouw mee uit rijden en stopte bij het verpleeghuis voor een kopje koffie

Ton raakte in een depressie

De moeder van Tom wilde zelf uit huis

Emma zoekt naar een geschikte toekomstige woonlocatie voor haar ex-partner

De zorg in het verpleeghuis

"Het maakt nogal uit waar je verpleegd en verzorgd wordt" aldus een mantelzorger.

Een psychogeriatrisch verpleeghuis biedt langdurige zorg aan mensen met dementie. Elke afdeling heeft huiskamers en slaapkamers voor één of meerdere personen. Daarnaast bestaan er kleinschalige woonprojecten. Kleinschalige zorg is professionele zorg die geboden wordt in een huiselijke en herkenbare omgeving. De zes tot acht bewoners vormen met elkaar een gewoon huishouden waar de medewerkers onderdeel van zijn. Hier worden zowel de positieve als negatieve ervaringen van mantelzorgers met de zorg in een verpleeghuis beschreven.

Nico vindt het belangrijk dat het personeel door de bril van degene met dementie kijkt

Elly E. vertelt over kleinschalig wonen

Liesbeth voelt zich niet serieus genomen door het personeel en voelt zich daardoor machteloos

Volgens Liesbeth wordt alleen de hoogst noodzakelijke zorg geboden

Gerda S. omschrijft het verpleeghuis als de hel op aarde

Alies heeft lang gezocht naar een nog betere plek voor haar moeder

Andere vormen van zorg

Naast zorg van de dagopvang, van de casemanager dementie en van het verpleeghuis zijn er nog andere vormen van zorg en ondersteuning waar mensen met dementie en hun mantelzorgers gebruik van maken, zoals thuiszorg, huisartszorg, respijtzorg en zorg van vrijwilligers. Ook gebruik van medicatie is een onderdeel van de zorgverlening. Hier worden de ervaringen met deze verschillende vormen van zorg en ondersteuning beschreven.

Marije vindt het fijn dat haar huisarts naar haar luistert

De vrouw van Wim M. krijgt reminyl

Voor Floris was de thuiszorg eerder een belasting dan een ontlasting

Nico vond de thuiszorg te gehaast waarbij men te weinig rekening hield met de dementie van zijn vrouw

Janny heeft voor zichzelf ondersteuning gezocht bij een psycholoog

Joke S. heeft negatieve ervaringen met het taxi-vervoer