Informatie, ondersteuning en professionele zorg

Het zoeken van informatie

Op het moment dat mantelzorgers horen dat er bij hun naaste sprake is van een vorm van dementie, weten zij vaak niet wat dit inhoudt. De meeste mantelzorgers verdiepen zich dan ook in het ziekteproces en zoeken informatie over dementie, omdat men graag op de hoogte wil zijn van alles rond de ziekte en men zoveel mogelijk wil weten om hun naaste maar te kunnen helpen. Voor sommigen is het zoeken van informatie iets waar ze dag in dag uit mee bezig zijn. Hier wordt beschreven hoe en welke informatie mantelzorgers inwinnen en hoe die informatie hen heeft geholpen.

Het lezen van informatie gaf Floris steun

Mevrouw Boulaghbage zocht eerst informatie over medicijnen en vervolgens over hoe om te gaan met dementie

Informatie biedt Kars inzicht in het ziekteproces

Mia gebruikt de informatie om zich voor te bereiden op de toekomst

Toon wil niet altijd geconfronteerd worden met informatie

Mevrouw Boulaghbage wil meer informatie over de laatste fase

Praten met lotgenoten

Veel mantelzorgers hebben de behoefte om contact te hebben met andere mantelzorgers. Bijvoorbeeld voor het uitwisselen van ervaringen en tips. Anderen om je heen weten niet precies wat jij als mantelzorger meemaakt. Niemand begrijpt dat, alleen lotgenoten. Hier vindt u meer informatie over de behoefte aan, de betekenis van en de ervaringen met lotgenotencontact.

Joke J. gaat niet meer naar het Alzheimer café, omdat ze de verhalen te heftig vond

Emma vindt begrip in de gespreksgroep waar ze aan deelneemt

Kars heeft veel steun aan een lotgenoot die hij heeft ontmoet

Kars kreeg onlangs te horen dat een lotgenoot veel aan zijn adviezen heeft gehad

Mevrouw Boulaghbage heeft behoefte aan contact met andere mantelzorgers om ervaringen uit te wisselen

Yvonne wil stoppen met de gespreksgroep

Casemanager dementie

Een casemanager informeert, begeleidt, denkt mee, adviseert, regelt zorg en helpt keuzes te maken. En is een vast en vertrouwd aanspreekpunt voor zowel degene met dementie als de mantelzorger. Hoe een casemanager wordt genoemd verschilt soms per regio. Andere gebruikte termen zijn zorgcoördinator, dementieconsulent, coach, trajectbegeleider, geriatrisch mantelzorgbegeleider en geriatrisch verpleegkundige. Gemiddeld komt een casemanager één keer in de vier tot zes weken langs, maar er zijn ook mantelzorgers die hun casemanager één keer in het half jaar zien. Tussendoor kan men altijd contact opnemen wanneer daar behoefte aan is. Meestal is een verwijzing van een huisarts of geriater nodig. Hier wordt beschreven wat een casemanager kan betekenen voor een mantelzorger.

Rina wil haar casemanager inschakelen om haar man aan te melden bij de dagopvang

Habiba heeft enkele verbeterpunten voor de casemanager

Joke J. heeft het contact met haar casemanager stop gezet

Habiba heeft behoefte aan een casemanager die haar helpt bij de administratie

De casemanager hielp Janny met haar papierwerk

Winfried is op zoek geweest naar een casemanager, maar heeft er geen gevonden

Dagopvang

Voor thuiswonende mensen met dementie bestaat de mogelijkheid om één of meer dagen per week naar een dagbehandeling te gaan. De dagopvang biedt mensen met dementie een zinvolle dagbesteding en ontlast mantelzorgers tijdelijk van zorg. Hier leest u over de ervaringen van mantelzorgers met de dagopvang.

De moeder van Alies kreeg een gevoel van eigenwaarde op de dagopvang

De man van Marije vindt sommige activiteiten leuk, maar sommige ook niet

Renate vindt het verschrikkelijk dat haar man naar de dagopvang gaat, maar het is ook een ontlasting

De vrouw van Huseyin wil niet naar de dagopvang

Het lukt Janny nog niet om iets voor zichzelf te doen als haar man naar de dagopvang is

Renate vertelt over de kennismaking en het stap voor stap opbouwen van de dagopvang

Opname in een verpleeghuis

Ondanks de inzet van de mantelzorger kan het moment aanbreken dat de verzorging van degene met dementie thuis onmogelijk wordt. Een opname in een verpleeghuis is een ingrijpende gebeurtenis. Hier leest u wat een opname van de naaste in een verpleeghuis voor mantelzorgers betekent.

Alies voelde zich niet altijd welkom

Wim H. drinkt geen koffie meer en voelt zich schuldig als hij in huis iets verandert

Nico heeft last van een schuldgevoel

Omdat de opname van zijn vrouw noodzakelijk was, heeft Kars hier geen schuldgevoel over

De vrouw van Nico werd na een val opgenomen in het verpleeghuis

Joke S. kan weer van haar man genieten

De zorg in het verpleeghuis

"Het maakt nogal uit waar je verpleegd en verzorgd wordt" aldus een mantelzorger.

Een psychogeriatrisch verpleeghuis biedt langdurige zorg aan mensen met dementie. Elke afdeling heeft huiskamers en slaapkamers voor één of meerdere personen. Daarnaast bestaan er kleinschalige woonprojecten. Kleinschalige zorg is professionele zorg die geboden wordt in een huiselijke en herkenbare omgeving. De zes tot acht bewoners vormen met elkaar een gewoon huishouden waar de medewerkers onderdeel van zijn. Hier worden zowel de positieve als negatieve ervaringen van mantelzorgers met de zorg in een verpleeghuis beschreven.

Gerda S. omschrijft het verpleeghuis als de hel op aarde

Liesbeth voelt zich niet serieus genomen door het personeel en voelt zich daardoor machteloos

Volgens Liesbeth wordt alleen de hoogst noodzakelijke zorg geboden

Ton gaat liever niet dan wel bij zijn vrouw op bezoek

Wim H. is van mening dat er meer positieve aandacht voor de verpleeghuissector moet komen

De moeder van Serife werd mishandeld in het verpleeghuis

Andere vormen van zorg

Naast zorg van de dagopvang, van de casemanager dementie en van het verpleeghuis zijn er nog andere vormen van zorg en ondersteuning waar mensen met dementie en hun mantelzorgers gebruik van maken, zoals thuiszorg, huisartszorg, respijtzorg en zorg van vrijwilligers. Ook gebruik van medicatie is een onderdeel van de zorgverlening. Hier worden de ervaringen met deze verschillende vormen van zorg en ondersteuning beschreven.

De man van Elly G. kreeg prednison en veranderde helemaal

Janny had het gevoel dat er niet naar haar werd geluisterd toen zij een WMO-aanvraag deed

Voor Floris was de thuiszorg eerder een belasting dan een ontlasting

Janny heeft zelf om medicatie voor haar man gevraagd

Chris is overgestapt naar een andere thuiszorgorganisatie vanwege het wisselende personeel

Winfried is het niet gelukt om een vrijwilliger in te schakelen via de AWBZ