Informatie, ondersteuning en professionele zorg

Het zoeken van informatie

Op het moment dat mantelzorgers horen dat er bij hun naaste sprake is van een vorm van dementie, weten zij vaak niet wat dit inhoudt. De meeste mantelzorgers verdiepen zich dan ook in het ziekteproces en zoeken informatie over dementie, omdat men graag op de hoogte wil zijn van alles rond de ziekte en men zoveel mogelijk wil weten om hun naaste maar te kunnen helpen. Voor sommigen is het zoeken van informatie iets waar ze dag in dag uit mee bezig zijn. Hier wordt beschreven hoe en welke informatie mantelzorgers inwinnen en hoe die informatie hen heeft geholpen.

Mevrouw Boulaghbage wil meer informatie over de laatste fase

De man van Mia is haar grootste informatiebron

Informatie biedt Kars inzicht in het ziekteproces

Mevrouw Boulaghbage zocht eerst informatie over medicijnen en vervolgens over hoe om te gaan met dementie

Het lezen van informatie bracht bij Jan ook onrust

Kars heeft zich direct verdiept in dementie

Praten met lotgenoten

Veel mantelzorgers hebben de behoefte om contact te hebben met andere mantelzorgers. Bijvoorbeeld voor het uitwisselen van ervaringen en tips. Anderen om je heen weten niet precies wat jij als mantelzorger meemaakt. Niemand begrijpt dat, alleen lotgenoten. Hier vindt u meer informatie over de behoefte aan, de betekenis van en de ervaringen met lotgenotencontact.

Kars kreeg onlangs te horen dat een lotgenoot veel aan zijn adviezen heeft gehad

Jan kan zijn verhaal alleen bij lotgenoten kwijt

Renate vindt veel herkenning in de praatgroep

Gespreksgroepen worden voor Chris op verkeerde momenten georganiseerd

Joke S. geeft aan dat het belangrijk is om in een groep met gelijkgestemden te zitten

Joke J. gaat niet meer naar het Alzheimer café, omdat ze de verhalen te heftig vond

Casemanager dementie

Een casemanager informeert, begeleidt, denkt mee, adviseert, regelt zorg en helpt keuzes te maken. En is een vast en vertrouwd aanspreekpunt voor zowel degene met dementie als de mantelzorger. Hoe een casemanager wordt genoemd verschilt soms per regio. Andere gebruikte termen zijn zorgcoördinator, dementieconsulent, coach, trajectbegeleider, geriatrisch mantelzorgbegeleider en geriatrisch verpleegkundige. Gemiddeld komt een casemanager één keer in de vier tot zes weken langs, maar er zijn ook mantelzorgers die hun casemanager één keer in het half jaar zien. Tussendoor kan men altijd contact opnemen wanneer daar behoefte aan is. Meestal is een verwijzing van een huisarts of geriater nodig. Hier wordt beschreven wat een casemanager kan betekenen voor een mantelzorger.

Habiba heeft enkele verbeterpunten voor de casemanager

Marije hoorde pas later dat ze een eigen bijdrage moet betalen voor de casemanager

Winfried is op zoek geweest naar een casemanager, maar heeft er geen gevonden

Mevrouw Zandstra las in de krant over casemanagers

Serife vindt dat haar casemanager slecht bereikbaar is

Habiba heeft behoefte aan een casemanager die haar helpt bij de administratie

Dagopvang

Voor thuiswonende mensen met dementie bestaat de mogelijkheid om één of meer dagen per week naar een dagbehandeling te gaan. De dagopvang biedt mensen met dementie een zinvolle dagbesteding en ontlast mantelzorgers tijdelijk van zorg. Hier leest u over de ervaringen van mantelzorgers met de dagopvang.

Het lukt Janny nog niet om iets voor zichzelf te doen als haar man naar de dagopvang is

De vrouw van de heer Haans gaat naar een KOPgroep

De vrouw van Wim M. zag vreselijk op tegen de eerste keer naar de KOPgroep

Yvonne heeft de eerste dag enorm gehuild vanwege een schuldgevoel

Bij de vrouw van Nico kwam de vrolijkheid terug

Renate vindt het verschrikkelijk dat haar man naar de dagopvang gaat, maar het is ook een ontlasting

Opname in een verpleeghuis

Ondanks de inzet van de mantelzorger kan het moment aanbreken dat de verzorging van degene met dementie thuis onmogelijk wordt. Een opname in een verpleeghuis is een ingrijpende gebeurtenis. Hier leest u wat een opname van de naaste in een verpleeghuis voor mantelzorgers betekent.

De opname van zijn vrouw was voor Floris lichamelijk een opluchting, maar emotioneel is dat anders

Elly E. kon pas weer huilen toen het tot haar doordrong dat haar man nooit meer thuis zou komen

De vrouw van Nico werd na een val opgenomen in het verpleeghuis

Ger merkt dat zijn moeder de thuissituatie met zijn vader niet meer volhoudt

Emma zoekt naar een geschikte toekomstige woonlocatie voor haar ex-partner

Wim H. drinkt geen koffie meer en voelt zich schuldig als hij in huis iets verandert

De zorg in het verpleeghuis

"Het maakt nogal uit waar je verpleegd en verzorgd wordt" aldus een mantelzorger.

Een psychogeriatrisch verpleeghuis biedt langdurige zorg aan mensen met dementie. Elke afdeling heeft huiskamers en slaapkamers voor één of meerdere personen. Daarnaast bestaan er kleinschalige woonprojecten. Kleinschalige zorg is professionele zorg die geboden wordt in een huiselijke en herkenbare omgeving. De zes tot acht bewoners vormen met elkaar een gewoon huishouden waar de medewerkers onderdeel van zijn. Hier worden zowel de positieve als negatieve ervaringen van mantelzorgers met de zorg in een verpleeghuis beschreven.

Elly G. heeft positieve ervaringen met het personeel

Volgens Liesbeth wordt alleen de hoogst noodzakelijke zorg geboden

Liesbeth voelt zich niet serieus genomen door het personeel en voelt zich daardoor machteloos

Elly E. vertelt over kleinschalig wonen

Wim H. is van mening dat er meer positieve aandacht voor de verpleeghuissector moet komen

Nico vindt het belangrijk dat het personeel door de bril van degene met dementie kijkt

Andere vormen van zorg

Naast zorg van de dagopvang, van de casemanager dementie en van het verpleeghuis zijn er nog andere vormen van zorg en ondersteuning waar mensen met dementie en hun mantelzorgers gebruik van maken, zoals thuiszorg, huisartszorg, respijtzorg en zorg van vrijwilligers. Ook gebruik van medicatie is een onderdeel van de zorgverlening. Hier worden de ervaringen met deze verschillende vormen van zorg en ondersteuning beschreven.

Janny heeft zelf om medicatie voor haar man gevraagd

Voor Ger is de huisarts een derde oog dat objectief naar de situatie kijkt