Informatie, ondersteuning en professionele zorg

Het zoeken van informatie

Op het moment dat mantelzorgers horen dat er bij hun naaste sprake is van een vorm van dementie, weten zij vaak niet wat dit inhoudt. De meeste mantelzorgers verdiepen zich dan ook in het ziekteproces en zoeken informatie over dementie, omdat men graag op de hoogte wil zijn van alles rond de ziekte en men zoveel mogelijk wil weten om hun naaste maar te kunnen helpen. Voor sommigen is het zoeken van informatie iets waar ze dag in dag uit mee bezig zijn. Hier wordt beschreven hoe en welke informatie mantelzorgers inwinnen en hoe die informatie hen heeft geholpen.

De man van Mia is haar grootste informatiebron

Alies heeft een overzicht met alle woonvormen gemist

Kars heeft zich direct verdiept in dementie

Marije vindt dat er teveel informatie geboden wordt

Serife vindt dat ze meer door de arts ingelicht had kunnen worden

Nico heeft zich verdiept in hoe om te gaan met zijn vrouw

Praten met lotgenoten

Veel mantelzorgers hebben de behoefte om contact te hebben met andere mantelzorgers. Bijvoorbeeld voor het uitwisselen van ervaringen en tips. Anderen om je heen weten niet precies wat jij als mantelzorger meemaakt. Niemand begrijpt dat, alleen lotgenoten. Hier vindt u meer informatie over de behoefte aan, de betekenis van en de ervaringen met lotgenotencontact.

Jan kan zijn verhaal alleen bij lotgenoten kwijt

Joke J. gaat niet meer naar het Alzheimer café, omdat ze de verhalen te heftig vond

Joke S. geeft aan dat het belangrijk is om in een groep met gelijkgestemden te zitten

Gespreksgroepen worden voor Chris op verkeerde momenten georganiseerd

Renate vindt veel herkenning in de praatgroep

Kars kreeg onlangs te horen dat een lotgenoot veel aan zijn adviezen heeft gehad

Casemanager dementie

Een casemanager informeert, begeleidt, denkt mee, adviseert, regelt zorg en helpt keuzes te maken. En is een vast en vertrouwd aanspreekpunt voor zowel degene met dementie als de mantelzorger. Hoe een casemanager wordt genoemd verschilt soms per regio. Andere gebruikte termen zijn zorgcoördinator, dementieconsulent, coach, trajectbegeleider, geriatrisch mantelzorgbegeleider en geriatrisch verpleegkundige. Gemiddeld komt een casemanager één keer in de vier tot zes weken langs, maar er zijn ook mantelzorgers die hun casemanager één keer in het half jaar zien. Tussendoor kan men altijd contact opnemen wanneer daar behoefte aan is. Meestal is een verwijzing van een huisarts of geriater nodig. Hier wordt beschreven wat een casemanager kan betekenen voor een mantelzorger.

Winfried is op zoek geweest naar een casemanager, maar heeft er geen gevonden

André vindt het fijn dat hij altijd op zijn casemanager kan rekenen

De casemanager hielp Janny met haar papierwerk

Rina wil haar casemanager inschakelen om haar man aan te melden bij de dagopvang

Mevrouw Zandstra las in de krant over casemanagers

Habiba heeft enkele verbeterpunten voor de casemanager

Dagopvang

Voor thuiswonende mensen met dementie bestaat de mogelijkheid om één of meer dagen per week naar een dagbehandeling te gaan. De dagopvang biedt mensen met dementie een zinvolle dagbesteding en ontlast mantelzorgers tijdelijk van zorg. Hier leest u over de ervaringen van mantelzorgers met de dagopvang.

Renate vertelt over de kennismaking en het stap voor stap opbouwen van de dagopvang

De man van Marie gaat naar de dagopvang om haar te ontlasten

Yvonne heeft de eerste dag enorm gehuild vanwege een schuldgevoel

Renate vindt het verschrikkelijk dat haar man naar de dagopvang gaat, maar het is ook een ontlasting

De vrouw van de heer Haans gaat naar een KOPgroep

Elly E. heeft haar man van de dagopvang gehaald vanwege de ruzies

Opname in een verpleeghuis

Ondanks de inzet van de mantelzorger kan het moment aanbreken dat de verzorging van degene met dementie thuis onmogelijk wordt. Een opname in een verpleeghuis is een ingrijpende gebeurtenis. Hier leest u wat een opname van de naaste in een verpleeghuis voor mantelzorgers betekent.

Alies voelde zich niet altijd welkom

Nico heeft last van een schuldgevoel

Elly E. vertelt over de indicatieaanvraag bij het CIZ en de BOPZ

Ger merkt dat zijn moeder de thuissituatie met zijn vader niet meer volhoudt

Ton kon de zorg voor zijn vrouw niet meer aan

Elly E. kon pas weer huilen toen het tot haar doordrong dat haar man nooit meer thuis zou komen

De zorg in het verpleeghuis

"Het maakt nogal uit waar je verpleegd en verzorgd wordt" aldus een mantelzorger.

Een psychogeriatrisch verpleeghuis biedt langdurige zorg aan mensen met dementie. Elke afdeling heeft huiskamers en slaapkamers voor één of meerdere personen. Daarnaast bestaan er kleinschalige woonprojecten. Kleinschalige zorg is professionele zorg die geboden wordt in een huiselijke en herkenbare omgeving. De zes tot acht bewoners vormen met elkaar een gewoon huishouden waar de medewerkers onderdeel van zijn. Hier worden zowel de positieve als negatieve ervaringen van mantelzorgers met de zorg in een verpleeghuis beschreven.

Gerda S. omschrijft het verpleeghuis als de hel op aarde

Elly E. vertelt over kleinschalig wonen

Ton vindt het een depersonalisatie dat zijn vrouw niet in haar eigen kleren loopt

Kars moet er constant op letten of afspraken worden nagekomen

Nico vindt het belangrijk dat het personeel door de bril van degene met dementie kijkt

Wim H. is van mening dat er meer positieve aandacht voor de verpleeghuissector moet komen

Andere vormen van zorg

Naast zorg van de dagopvang, van de casemanager dementie en van het verpleeghuis zijn er nog andere vormen van zorg en ondersteuning waar mensen met dementie en hun mantelzorgers gebruik van maken, zoals thuiszorg, huisartszorg, respijtzorg en zorg van vrijwilligers. Ook gebruik van medicatie is een onderdeel van de zorgverlening. Hier worden de ervaringen met deze verschillende vormen van zorg en ondersteuning beschreven.

Serife ervaart geen steun van haar huisarts

De vrouw van Wim M. krijgt reminyl

Janny heeft zelf om medicatie voor haar man gevraagd

Ton heeft moeite met de gevoelloze benadering en de verzakelijking van de thuiszorg

Joke S. heeft negatieve ervaringen met het taxi-vervoer

Janny had het gevoel dat er niet naar haar werd geluisterd toen zij een WMO-aanvraag deed