Informatie, ondersteuning en professionele zorg

Het zoeken van informatie

Op het moment dat mantelzorgers horen dat er bij hun naaste sprake is van een vorm van dementie, weten zij vaak niet wat dit inhoudt. De meeste mantelzorgers verdiepen zich dan ook in het ziekteproces en zoeken informatie over dementie, omdat men graag op de hoogte wil zijn van alles rond de ziekte en men zoveel mogelijk wil weten om hun naaste maar te kunnen helpen. Voor sommigen is het zoeken van informatie iets waar ze dag in dag uit mee bezig zijn. Hier wordt beschreven hoe en welke informatie mantelzorgers inwinnen en hoe die informatie hen heeft geholpen.

Toon wil niet altijd geconfronteerd worden met informatie

Serife vindt dat ze meer door de arts ingelicht had kunnen worden

Het lezen van informatie bracht bij Jan ook onrust

Marlies heeft een cursus 'Omgaan met dementie' gevolgd

Informatie biedt Kars inzicht in het ziekteproces

Mia gebruikt de informatie om zich voor te bereiden op de toekomst

Praten met lotgenoten

Veel mantelzorgers hebben de behoefte om contact te hebben met andere mantelzorgers. Bijvoorbeeld voor het uitwisselen van ervaringen en tips. Anderen om je heen weten niet precies wat jij als mantelzorger meemaakt. Niemand begrijpt dat, alleen lotgenoten. Hier vindt u meer informatie over de behoefte aan, de betekenis van en de ervaringen met lotgenotencontact.

Joke S. geeft aan dat het belangrijk is om in een groep met gelijkgestemden te zitten

Emma vindt begrip in de gespreksgroep waar ze aan deelneemt

Renate vindt veel herkenning in de praatgroep

Kars kreeg onlangs te horen dat een lotgenoot veel aan zijn adviezen heeft gehad

Kars heeft veel steun aan een lotgenoot die hij heeft ontmoet

Yvonne wil stoppen met de gespreksgroep

Casemanager dementie

Een casemanager informeert, begeleidt, denkt mee, adviseert, regelt zorg en helpt keuzes te maken. En is een vast en vertrouwd aanspreekpunt voor zowel degene met dementie als de mantelzorger. Hoe een casemanager wordt genoemd verschilt soms per regio. Andere gebruikte termen zijn zorgcoördinator, dementieconsulent, coach, trajectbegeleider, geriatrisch mantelzorgbegeleider en geriatrisch verpleegkundige. Gemiddeld komt een casemanager één keer in de vier tot zes weken langs, maar er zijn ook mantelzorgers die hun casemanager één keer in het half jaar zien. Tussendoor kan men altijd contact opnemen wanneer daar behoefte aan is. Meestal is een verwijzing van een huisarts of geriater nodig. Hier wordt beschreven wat een casemanager kan betekenen voor een mantelzorger.

André vindt het fijn dat hij altijd op zijn casemanager kan rekenen

Habiba heeft behoefte aan een casemanager die haar helpt bij de administratie

Serife vindt dat haar casemanager slecht bereikbaar is

Wim H. vergelijkt de casemanager met een consultatiebureau

Joke J. heeft het contact met haar casemanager stop gezet

Winfried is op zoek geweest naar een casemanager, maar heeft er geen gevonden

Dagopvang

Voor thuiswonende mensen met dementie bestaat de mogelijkheid om één of meer dagen per week naar een dagbehandeling te gaan. De dagopvang biedt mensen met dementie een zinvolle dagbesteding en ontlast mantelzorgers tijdelijk van zorg. Hier leest u over de ervaringen van mantelzorgers met de dagopvang.

Voor de man van Addy is het belangrijk om buiten te zijn

De man van Marije vindt sommige activiteiten leuk, maar sommige ook niet

De dagopvang biedt activiteiten die André zijn vrouw niet kan bieden

Renate vertelt over de kennismaking en het stap voor stap opbouwen van de dagopvang

Renate vindt het verschrikkelijk dat haar man naar de dagopvang gaat, maar het is ook een ontlasting

De vader van Marlies vond het direct leuk bij de kennismaking op de dagopvang

Opname in een verpleeghuis

Ondanks de inzet van de mantelzorger kan het moment aanbreken dat de verzorging van degene met dementie thuis onmogelijk wordt. Een opname in een verpleeghuis is een ingrijpende gebeurtenis. Hier leest u wat een opname van de naaste in een verpleeghuis voor mantelzorgers betekent.

Alies voelde zich niet altijd welkom

Elly E. vertelt over de indicatieaanvraag bij het CIZ en de BOPZ

Elly E. kon pas weer huilen toen het tot haar doordrong dat haar man nooit meer thuis zou komen

Omdat de opname van zijn vrouw noodzakelijk was, heeft Kars hier geen schuldgevoel over

De moeder van Tom wilde zelf uit huis

Ton raakte in een depressie

De zorg in het verpleeghuis

"Het maakt nogal uit waar je verpleegd en verzorgd wordt" aldus een mantelzorger.

Een psychogeriatrisch verpleeghuis biedt langdurige zorg aan mensen met dementie. Elke afdeling heeft huiskamers en slaapkamers voor één of meerdere personen. Daarnaast bestaan er kleinschalige woonprojecten. Kleinschalige zorg is professionele zorg die geboden wordt in een huiselijke en herkenbare omgeving. De zes tot acht bewoners vormen met elkaar een gewoon huishouden waar de medewerkers onderdeel van zijn. Hier worden zowel de positieve als negatieve ervaringen van mantelzorgers met de zorg in een verpleeghuis beschreven.

Liesbeth vindt het van belang dat er veel activiteiten georganiseerd worden

Volgens Liesbeth wordt alleen de hoogst noodzakelijke zorg geboden

Ton vindt het een depersonalisatie dat zijn vrouw niet in haar eigen kleren loopt

De moeder van Serife werd mishandeld in het verpleeghuis

Liesbeth voelt zich niet serieus genomen door het personeel en voelt zich daardoor machteloos

Kars moet er constant op letten of afspraken worden nagekomen

Andere vormen van zorg

Naast zorg van de dagopvang, van de casemanager dementie en van het verpleeghuis zijn er nog andere vormen van zorg en ondersteuning waar mensen met dementie en hun mantelzorgers gebruik van maken, zoals thuiszorg, huisartszorg, respijtzorg en zorg van vrijwilligers. Ook gebruik van medicatie is een onderdeel van de zorgverlening. Hier worden de ervaringen met deze verschillende vormen van zorg en ondersteuning beschreven.

Nico vond de thuiszorg te gehaast waarbij men te weinig rekening hield met de dementie van zijn vrouw