Marion

Geslacht:
Vrouw
Leeftijd:
56 jaar
Datum interview:
woensdag, 23 oktober, 2019

 

Achtergrond:

Marion is 56 jaar, getrouwd en heeft vier dochters, tussen de 21 en 30 jaar oud. Alleen de jongste dochter woont nog thuis. Ze is mantelzorger voor haar man die sinds 2014 een hersentumor heeft die niet meer behandelbaar is. Ze werkt 20 uur per week als beleidsmedewerker bodembescherming bij de provincie. 

Korte samenvatting:

Marion is sinds vijf jaar mantelzorger voor haar man die een hersentumor heeft die niet meer behandelbaar is. Haar man heeft door de tumor Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) opgelopen, waardoor hij problemen heeft met zijn kortetermijngeheugen en niet meer routinematige taken kan uitvoeren. Marion werkt 20 uur per week als beleidsmedewerker bodembescherming voor de provincie. Marion ondervindt veel begrip en steun van haar leidinggevende en collega’s en ervaart dat openheid en flexibiliteit van zowel werkgever als werknemer belangrijk zijn. Ze adviseert andere werkende mantelzorgers om goed voor zichzelf te zorgen, activiteiten te zoeken waardoor ze kunnen ontspannen en hun grenzen te bewaken.  

Meer

 

Marion is 56 jaar, getrouwd en heeft vier dochters tussen de 21 en 30 jaar oud. Ze is mantelzorger voor haar man die sinds 2014 een hersentumor heeft. Ten gevolge van deze tumor en de daarvoor noodzakelijke operatie heeft hij een NAH gekregen. Door dit letsel heeft hij moeite met zijn kortetermijngeheugen en met plannen. Ook routinematige handelingen zijn daardoor niet meer goed mogelijk. De mantelzorg voor haar man is zeer intensief en bestaat niet alleen uit de verzorging na zijn operatie, tijdens de chemokuren en bij een epileptische aanval, maar ook uit het regelen en organiseren van alledaagse dingen. Ze begeleidt hem daarnaast bij activiteiten en zorgt voor zijn vervoer.

Marion vindt het vanzelfsprekend om voor haar man te zorgen. Het gaat erom dat hij zich goed voelt, zo geeft ze aan. Ze vindt het zwaar dat ze als mantelzorger op elk moment voor de zorg van haar man beschikbaar moet zijn en ook altijd bereikbaar moet zijn. Als ze niet bij haar man is, bestaat op de achtergrond altijd de angst dat er iets kan gebeuren. Toch heeft ze wel geleerd dat ze de zorg voor haar man af en toe even los moet laten om te kunnen ontspannen. Marion deelt deze zorg met haar dochters en met vrienden van haar man. Ze vindt het moeilijk dat hun sociale contacten door zijn ziekte minder intensief zijn geworden en er veel onbegrip is. Gesprekken met een maatschappelijk werker van het ziekenhuis helpen Marion en haar man hiermee om te gaan. Ook helpt deze Marion en haar man keuzes te maken en prioriteiten te stellen. Eén van die keuzes is dat Marion doorgaat met het oppassen op haar kleinkinderen, ook al is dat voor haar man een zware belasting. Marion geniet namelijk erg van haar kleinkinderen en het oppassen geeft haar energie. Vroeger kreeg ze ook altijd energie van sporten en het maken van langeafstandswandelingen, maar daar komt het de laatste tijd nauwelijks meer van.

Marion werkt als beleidsmedewerker bodembescherming bij de provincie. Ze doet dat nu 20 uur per week en deed dit voorheen altijd verspreid over vier dagen. Sinds kort werkt ze vijf dagen van vier uur zodat ze haar man kan helpen met het klaarmaken van zijn lunch. In combinatie met het mantelzorgen is meer werken voor haar niet mogelijk. Marion ervaart veel begrip en steun van haar collega’s. Ook haar leidinggevende denkt met haar mee en probeert haar zo te ondersteunen dat ze duurzaam aan het werk kan blijven. Omdat Marion haar werktijden flexibel kan indelen, haar agenda zelf beheert en indien nodig af en toe thuis kan werken, kan ze haar mantelzorgtaken goed om haar werk heen plannen. Ze heeft gedurende enige tijd andere, meer inhoudelijke taken gehad, maar vond het moeilijk deze goed uit te voeren. Na overleg met haar leidinggevende heeft ze daarom besloten haar eerdere taken weer op te pakken. Marion heeft met haar leidinggevende afgesproken dat ze niet ver van huis hoeft voor haar werk en geen projecten met een strikte deadline hoeft uit te voeren. 

Marion is tevreden over de manier waarop er bij haar werkgever met mantelzorgers wordt omgegaan. Ze is twee keer langdurig uitgevallen door de ziekte van haar man en haar werkgever had daar begrip voor. Ze heeft toen buitengewoon verlof mogen opnemen, waardoor ze gewoon doorbetaald werd. Ze vindt het fijn om naast het mantelzorgen te kunnen werken, omdat het werk afleiding geeft en “je even niet alleen met ziekte bezig bent”. De maatschappelijk werker van het ziekenhuis is voor Marion zeer waardevol, omdat deze haar helpt om de combinatie van werk en mantelzorg te blijven volhouden. 

Marion wil andere werkende mantelzorgers adviseren goed voor zichzelf te zorgen, activiteiten te zoeken waardoor ze kunnen ontspannen en hun grenzen te bewaken. Daarnaast benadrukt ze dat het belangrijk is dat mantelzorgers hun situatie bespreekbaar maken. Ook vindt ze het van belang te blijven werken, omdat werk ook afleiding geeft. Tenslotte adviseert Marion andere mantelzorgers tijdig hulp te vragen. Omdat andere mensen niet altijd kunnen inschatten wat iemand nodig heeft, dien je als mantelzorger zelf aan te geven welke hulp je zou kunnen gebruiken, zo geeft ze aan. 

 

All ervaringen van Marion