Langdurige (woon)zorg

Het is belangrijk om de verschillende ervaringen met psychosegevoeligheid een plek te geven. Voor sommige deelnemers was het niet mogelijk om hun verhaal voor de website te delen. Om hun verhalen een plek te geven hebben we gebruik gemaakt van anonieme samengevatte ervaringsverhalen, die door acteurs van Theater Babel Rotterdam zijn verfilmd.

Het betreft 20 respondenten die langdurig in zorg zijn. Zij zijn ofwel langdurig klinisch opgenomen, ofwel ze krijgen langdurig intensieve ambulante zorg. Zij hebben verteld hoe het is om te leven met psychotische kwetsbaarheid. De verschillende ervaringen hebben we gecombineerd tot verhalen waar dezelfde onderwerpen naar voren komen en hier een nieuw verhaal van gemaakt.  De filmpjes dienen om een indruk te geven van hun leven.

Deelnemers vertellen over wat zij zien als de oorzaak van hun klachten.  Zij noemen daarbij bijvoorbeeld dat de psychose is gekomen door stress door ingrijpende levensgebeurtenissen; door drank en drugsgebruik of dat (intergenerationeel)trauma de oorzaak is van hun klachten. Sommige deelnemers geven aan dat zij zich niet herkennen in de diagnose die ze hebben gekregen, zoals de diagnose Schizofrenie. Zij benadrukken dat anderen een probleem hebben met hoe zij de wereld ervaren of wat zij doen, niet zijzelf; of dat het een maatschappelijk probleem is omdat hun manier van denken en doen niet als normaal gezien wordt. Andere deelnemers geven aan dat hun manier van kijken naar wat er met hen aan de hand is, door anderen niet wordt begrepen of geloofd. Zoals bijvoorbeeld dat zij gedrogeerd zijn of last hebben van de geesten die hen bezoeken.

Zorgrelaties

Deelnemers vertellen dat zij steun ervaren door begeleiding die wekelijks langs komt of door een maatje dat zij hebben. Daarbij geven zij aan behoefte te hebben aan vaste gezichten en niet steeds wisselingen in personeel. Ook is het prettig als begeleiding ook oog heeft voor de positieve kanten en talenten van iemand. Enkele deelnemers vertellen juist dat zij geen behoefte hebben aan begeleiding, maar er ook niet onderuit komen. Sommige deelnemers vertellen dat zij een andere kijk hebben op hun problemen dan hun begeleider of behandelaar en zich daardoor niet begrepen of gesteund voelen. Ook geven deelnemers aan dat zij niet de behandeling krijgen die zij zelf denken nodig te hebben, bijvoorbeeld dat er geen aandacht wordt gegeven aan traumatische gebeurtenissen uit het verleden. Ook vertellen sommige deelnemers dat zij weinig regie ervaren in het contact, bijvoorbeeld wanneer er sprake is van verplichte zorg of wanneer zij zich gedwongen voelen te verhuizen naar een andere locatie.

Medicatie

Veel deelnemers gebruiken medicatie om symptomen te onderdrukken, sommige van hen hebben deze medicatie als verplichte zorg. Sommige deelnemers geven aan dat medicatie wel helpt, maar dat zij ook last hebben van bijwerkingen zoals interesseverlies, weinig energie of gewichtstoename. Sommige deelnemers geven daarbij aan dat zij graag willen afbouwen of stoppen met medicatie. Andere deelnemers geven aan dat zij zijn gestopt met medicatie maar daardoor een terugval hebben gehad.

Voor sommige respondenten is het fijn dat ze nog contact hebben met hun familie. Zo vertelt een respondent dat familie hem beter begrijpt dan bijvoorbeeld vrienden. Die begrijpen het beter als je afbelt als het wat minder met je gaat. Een andere deelnemer vertelt dat hij zijn ouders nog graag bezoekt maar er geen contact is met zijn broers. Deelnemers vertellen dat naasten vaak zien dat het niet goed met ze gaat en professionele hulp willen inschakelen; terwijl zij dit zelf op dat moment niet willen of nodig vinden. Sommige deelnemers vertrouwen hun naasten niet goed, bijvoorbeeld omdat zij bang zijn door naasten behekst te worden. Huisdieren worden door sommige deelnemers genoemd als een belangrijke bron van steun.

Deelnemers geven aan dat ze de dag invullen met activiteiten zoals lezen, t.v. kijken, in het huishouden iets doen, iets betekenen voor andere mensen, vrijwilligerswerk; creatieve activiteiten of een klein uitje organiseren zoals iets lekkers halen om te eten. Activiteiten die aangeboden worden voor cliënten met psychische problemen sluiten niet altijd aan bij de behoeften van deelnemers. Sommige deelnemers geven daarbij aan dat ze zich ook vervelen of dat ze moeite hebben met activiteiten omdat ze moe zijn of interesseverlies ervaren als bijwerking van de medicatie die zij gebruiken of rustig aan moeten doen om de symptomen in de hand te houden. Enkele deelnemers vertellen ook dat ze de dag doorkomen met gebruik van alcohol of (soft)drugs. Sommige deelnemers vertellen dat zij het erg missen om te werken omdat dit belangrijk voor hen was in hun leven voor zij ziek werden; of dat zij nooit hebben gewerkt maar daardoor niet zo een goed gevoel over zichzelf hebben. Deelnemers geven ook aan dat zij dingen niet kunnen doen omdat zij weinig financiële middelen hebben of onder bewind staan.

Veel deelnemers zijn langdurig opgenomen of ontvangen langdurig woon begeleiding. Dit kan bijvoorbeeld 24 uurs begeleiding zijn of ambulante begeleiding aan huis. Wonen met begeleiding is voor sommige deelnemers lastiger dan anderen. Zo vertelt een deelnemer hoe angstig hij zich iedere dag voelt, ook al is de begeleiding nabij. Sommige deelnemers geven aan dat zij er naar uitzien om meer zelfstandig te wonen zodat zij minder bemoeienis ervaren van begeleiding. De woonsituatie kan ook een bron van trots zijn, bijvoorbeeld wanneer deelnemers (meer) zelfstandig wonen. Een andere deelnemer vertelt juist over hoe zorgprofessionals willen dat hij verhuist als de volgende uitdaging, maar dat hij dit eigenlijk niet ziet zitten.