Renate

Gegevens

Geslacht: 
Vrouw
Leeftijd: 
34 jaar
Mantelzorger van: 
Echtgenoot
Diagnose: 
verdenking van fronto-temporale dementie

Achtergrond:
Renate is getrouwd en heeft twee jonge kinderen. Ze werkt drie avonden in de week. Daarnaast zorgt ze voor haar partner die verdacht wordt van fronto-temporale dementie.

Korte samenvatting:
Renate merkte dat er iets mis was met haar partner. Zijn gedrag veranderde. Een diagnose is nog steeds niet gesteld, maar haar man wordt verdacht van een vorm van fronto-temporale dementie. Haar man gaat nu twee dagen per week naar een dagopvang voor jong dementerenden. Renate vindt het moeilijk om een manier te vinden om met de ziekte van haar man om te gaan en ziet de toekomst onzeker tegemoet.

Enkele jaren geleden veranderde het gedrag van de partner van Renate geleidelijk. Zijn inlevingsvermogen werd minder en hij toonde geen initiatief meer. Ook verliep de communicatie tussen Renate en haar man moeizaam, waardoor er geregeld ruzie ontstond. Renate besloot om met hem naar de huisarts te gaan. Op een MRI-scan leek er echter niets aan de hand te zijn. Toen haar man later onwel werd, bleek uit neurologische testen echter dat er wel degelijk iets aan de hand was. Er volgde een traject bij de neuroloog, waarbij gedacht werd aan de ziekte van Parkinson. Op een gegeven moment las Renate een artikel over dementie, waarna ze een internet-forum bezocht over de ziekte van Pick, een vorm van fronto-temporale dementie. Ze herkende veel en vanaf dat moment weet ze dat dit de ziekte is waar haar man aan lijdt. Een officiële diagnose is op dit moment nog niet gesteld.

Tijdens het gehele diagnostische traject, dat nog steeds gaande is, heeft Renate het gevoel gehad dat ze van het kastje naar de muur werd gestuurd. Ze had het gevoel de zorgverleners te moeten wakker schudden. Ze voelde zich boos en niet gehoord. Ook het feit dat de buitenwereld niet zag wat er aan de hand was, heeft ontzettend aan haar gevreten. Ze voelde onbegrip, machteloosheid en irritaties waardoor ze zich eenzaam voelde. Sinds kort merken anderen ook dat er iets met haar partner aan de hand is, en daar is ze blij mee.

Omdat haar man niet meer voor hun twee kinderen kan zorgen, rust thuis alle zorg op haar schouders. Renate kreeg daardoor lichamelijke klachten en is tijdelijk gestopt met werken. Sinds haar man naar de dagopvang voor jong dementerenden gaat, wordt het voor Renate dragelijker. Het voelde voor haar als verraad om haar man naar de dagopvang te sturen, maar het zorgt wel voor meer rust.

Renate vindt het lastig om een manier te vinden om hier mee om te gaan. Ze is haar maatje kwijt. En ze vindt het verschrikkelijk dat haar man vaak apathisch is. De emmer met emoties wordt steeds voller en ze weet niet hoe ze die emoties kwijt kan. Ze heeft het gevoel steeds meer geïsoleerd te raken. Sinds kort zit Renate in een praatgroep voor mantelzorgers van jong dementerenden. Ze vindt dat prettig en heeft daar wel het gevoel begrepen te worden.

De laatste drie maanden is de man van Renate hard achteruit gegaan wat haar beangstigt. Renate heeft geen hoop meer; ze voelt alleen nog wanhoop. Er is geen toekomst meer samen; alleen nog een verleden. In het heden staan ze apart in het leven en in de toekomst staat ze alleen. Renate heeft veel vragen: “Wat komt hierna?” en “Hoe moet het met de kinderen?”