Mies

Gegevens

Geslacht: 
Vrouw
Leeftijd: 
63 jaar
Leeftijd tijdens diagnose: 
47
Diagnose: 
Geen duidelijke diagnose
Datum interview: 
maandag, 17 februari, 2014

Achtergrond:

Mies is getrouwd en heeft drie volwassen kinderen. Zij heeft tot enkele maanden geleden als docent in de gezondheidszorg gewerkt, maar kan nu vanwege vermoeidheid niet meer werken. Haar nierfunctie is 15%. 

Korte samenvatting:

In 1997 kwam Mies vanwege een te hoge bloeddruk bij de internist onder behandeling. Tijdens de jaarlijkse controles bleek de nierfunctie achteruit te gaan. Als in 2012 de nierfunctie nog maar 30% is, is dit een grote schok. Nu is haar nierfunctie 15% en zijn de voorbereidingen voor een transplantatie met een nier van een levende donor in gang gezet. Haar partner is het traject van medische keuring ingegaan en ze hoopt dat hij goedgekeurd zal worden als donor.

In 1997 komt Mies vanwege haar hoge bloeddruk bij een internist onder behandeling. Tijdens de jaarlijkse controles blijkt dat de nierfunctie achteruit gaat. In het begin lijkt dat nog niet verontrustend. Ze heeft ook geen klachten en denkt dat het wel goed komt. Als de nierfunctie in 2012 nog maar 30% blijkt te zijn, moet er een klein stukje nierweefsel weggehaald worden (nierbiopsie) om de oorzaak van de nierziekte te onderzoeken. Dan is de schrik groot. Het besef dat er wel degelijk iets met haar nieren aan de hand is voelt voor Mies als verlies van haar gezondheid. Na een aantal jaren van controle op de nefrologie polikliniek volgt doorverwijzing naar een predialyse polikliniek. 

Toen de nieren minder dan 30% werkten begon Mies ook klachten te krijgen. Als ze thuis kwam van haar werk ging ze eerst een uur slapen. Haar nierfunctie is nu nog maar 15%. Ze gaat vroeg op bed en staat ’s morgens laat op, maar is dan toch vaak nog moe. Ze is niet meer in staat om te werken en heeft zich helaas ziek moeten melden. Activiteiten wisselt ze af met rustperiodes zodat ze energie overhoud voor andere zaken zoals wandelen. Dat is belangrijk, niet alleen omdat ze er van geniet, maar ze wil ook in een goede conditie blijven. 

Behalve de lichamelijke beperkingen voelt Mies ook de emotionele impact. De nierziekte betekent afhankelijkheid van medicijnen en ziekenhuisbezoeken. Dat geldt niet alleen voor nu, maar zal ook in de toekomst zo blijven. Voor Mies is dat niet makkelijk om te accepteren. 

Mies heeft zich moeten oriënteren welke vorm van nierfunctievervangende therapie in de toekomst bij haar zou passen. Deze zal moeten starten als de nierfunctie gedaald is naar ongeveer 10%. Op advies van de internist-nefroloog heeft Mies niet voor een dialysebehandeling gekozen, maar voor een transplantatie met een nier van een levende donor. Daarbij kreeg ze het advies op zoek te gaan naar een donor. Maar hoe doe je dat? Mies haar aanpak bestond uit het delen van haar zorgen met de mensen om haar heen en te vertellen dat levende nierdonatie voor haar de beste behandeling zou zijn. Tot haar geluk zijn er vier mensen die haar een nier willen doneren waaronder haar partner, zus en twee vriendinnen. Kortgeleden is haar partner als eerste het traject van medische keuring ingegaan en ze hoopt dat hij goedgekeurd wordt als donor.