Marcha

Gegevens

Geslacht: 
Vrouw
Leeftijd: 
40 jaar
Leeftijd tijdens diagnose: 
40 jaar
Diagnose: 
schrompelnieren ten gevolge van nierinfarct
Datum interview: 
woensdag, 17 september, 2014

Achtergrond:

Marcha woont samen met haar partner en zijn dochtertje van 6 jaar. Al op haar 20e kreeg Marcha een hartinfarct. Ze heeft vroeger in de horeca gewerkt, maar is nu volledig arbeidsongeschikt. Haar nierfunctie is 19%.

 

Korte samenvatting:

Marcha heeft al op haar 20e een hartinfarct doorgemaakt. In de loop der jaren ontwikkelen zich ook nog diabetes (suikerziekte), COPD (chronische longziekte) en problemen met de bloedvaten. In februari 2014 heeft ze een nierinfarct en is haar nierfunctie nog maar 4%, zodat ze direct start met hemodialyse. De nierfunctie herstelt zich en na enkele maanden kan de hemodialyse worden gestopt. Haar nierfunctie is nu 19%, maar is al weer wat achteruit gegaan. Met medicijnen en een dieet wordt geprobeerd de nierfunctie zo lang mogelijk stabiel te houden. Marcha hoopt goedgekeurd te worden voor een niertransplantatie.

Het leven van Marcha wordt gekenmerkt door ziektes. Al op haar 20e krijgt ze haar eerste hartinfarct. In de jaren erna volgen er nog meer. Ze krijgt ook diabetes (suikerziekte), COPD (chronische longziekte) en problemen met haar bloedvaten. In februari 2014, Marcha is dan 40, krijgt ze veel pijn en blijkt ze een nierinfarct te hebben. Door zuurstoftekort zijn haar nieren beschadigd, veroorzaakt door een stolsel in de bloedvaten. Omdat haar nierfunctie nog maar 4% is, moet ze op de intensive care direct starten met hemodialyse (spoelen van het bloed via een kunstnier). Na enkele maanden herstelt de nierfunctie zich en kan de hemodialyse, die via een dialysekatheter in een groot bloedvat wordt uitgevoerd, worden gestopt. Met medicijnen en een dieet probeert Marcha de nierfunctie stabiel te houden. Het is onzeker hoe lang dat goed blijft gaan. De nierfunctie is nu 19% gaat weer achteruit.

Marcha weet dat in de nabije toekomst weer hemodialyse nodig zal zijn. Om een goede toegang tot de bloedbaan te krijgen worden de voorbereidingen voor het aanleggen van een shunt (verbinding tussen een slagader en een ader) getroffen. Het liefst zou Marcha echter getransplanteerd worden. Ze weet uit eigen ervaring dat hemodialyse haar erg moe maakt en veel tijd kost. Dit valt niet goed te combineren met de zorg voor haar dochtertje. Vanwege haar hart- en vaataandoening, diabetes en COPD is het nog onzeker of een niertransplantatie wel mogelijk is. Binnenkort wordt ze hiervoor medisch gekeurd. Daarna hoopt ze op een transplantatie met een nier van een levende donor. Er zijn twee mensen die hebben aangegeven zich als donor te willen laten testen. Maar eerst moet ze zelf goed gekeurd worden.

Door de slechte nierfunctie voelt Marcha zich moe en heeft weinig energie: “Ik ga moe naar bed en ik kom moe uit bed, en ja daar wordt je prikkelbaar van.” Ze moet haar bezigheden over de dag verdelen. Een heel aantal dingen kan ze niet meer doen: “Leuke dingen doen, daar moet ik me echt toe zetten. De dag daarna ben ik gewoon gesloopt”. Door haar andere ziektes is Marcha al lange tijd niet meer in staat om te werken. Ze heeft nog wel een poos vrijwilligerswerk gedaan. Met de nierziekte erbij heeft ze nog meer beperkingen gekregen: “Ik wil wel, maar mijn lichaam wil niet”. Het zoutloos dieet volgen vindt ze moeilijk: “Wennen doet het niet. Je hebt jarenlang zo gekookt en dan in één keer zoutloos. Nee, het smaakt je niet.”