Joke S.

Gegevens

Geslacht: 
Vrouw
Leeftijd: 
65 jaar
Mantelzorger van: 
Echtgenoot
Diagnose: 
Frontotemporale dementie, ziekte van Pick
Datum interview: 
vrijdag, 21 oktober, 2011

Achtergrond:

Joke is getrouwd en heeft samen met haar Marokkaanse man drie kinderen tussen de 35 en 46 jaar. Ze heeft altijd als verzorgende in de thuiszorg gewerkt. De man van Joke heeft de ziekte van Pick. Sinds vier jaar woont hij in een verpleeghuis. Op dit moment heeft Joke een nieuwe relatie.

Korte samenvatting:

In 1990 merkte Joke dat haar man zich ging gedragen als een groot kind. Na tien jaar werd de diagnose ziekte van Pick (een vorm van frontotemporale dementie) gesteld. Sinds vier jaar woont hij in een verpleeghuis. Joke gaat met haar man om alsof het haar zoon is. Ze bezoekt hem drie keer in de week en geniet daar enorm van.

In 1990 merkte Joke dat haar man vreemd ging doen. Ze vond dat hij zich gedroeg als een groot kind en had het vermoeden dat hij begon te dementeren. Een diagnose werd echter niet gesteld. Er volgde een periode van ellende en wanhoop, waarin het onduidelijk bleef wat haar man mankeerde. Joke had het idee tegen een betonnen muur aan te lopen. Tien jaar later zakte Joke in elkaar terwijl ze aan het fietsen was. Ze was helemaal op, omdat ze haar man met alles moest helpen. Toen werd de diagnose 'Ziekte van Pick' gesteld. Joke voelde zich enorm opgelucht dat het onverklaarbare gedrag van haar man nu een naam had gekregen.

Nadat de diagnose gesteld was, is de man van Joke eerst naar de dagopvang gegaan. Sinds vier jaar woont haar man nu in een verpleeghuis. Hij is daar op zijn plek en dat vindt Joke prettig. Joke bezoekt haar man drie keer per week. Ze vindt het een feestje om naar hem toe te gaan. Ze geniet van een omarming of een knuffel. Haar man heeft de grootste lol, en daar geniet Joke intens van.

De relatie tussen Joke en haar man is veranderd. Ze ziet hem niet meer als haar man, maar als haar zoon. Ze behandelt hem ook als haar zoon en krijgt van hem ook de liefde die een zoon aan zijn moeder geeft. In het begin voelde het vreemd om zo met hem om te moeten gaan, maar ze merkte dat ze op deze manier meer bereikte.

Ze heeft veel steun van haar (klein)kinderen. Haar familie en vrienden hebben haar laten vallen en dat heeft ontzettend veel pijn gedaan. Mede daardoor is Joke destijds ingestort. Sinds twee en een half jaar heeft Joke een nieuwe relatie. Het doet Joke goed om de zorg voor haar man te kunnen delen met haar nieuwe vriendin en er met haar over te kunnen praten. Joke is van mening dat je moet proberen degene die ziek is los te laten, omdat het anders een te zware last wordt.

Joke heeft zich veel ingezet voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Zo heeft ze onder andere geholpen met het opzetten van een inloophuis voor mensen met dementie en is ze actief geweest in het platform voor mantelzorgers. Omdat de ziekte van Pick destijds nog vrij onbekend was, heeft Joke tevens op diverse symposia gesproken over deze ziekte. Ze hoopte daarmee meer bekendheid aan de ziekte te geven. Dit heeft haar kracht gegeven. Het was een manier om haar emoties kwijt te kunnen.