Henny

Gegevens

Geslacht: 
Vrouw
Leeftijd: 
67 jaar
Diagnose: 
(sluimerende) Ziekte van Alzheimer
Datum interview: 
woensdag, 19 september, 2012

Achtergrond:

Henny is getrouwd en heeft twee volwassen kinderen. Ze heeft als verzorgster in een instelling voor mensen met een verstandelijke handicap gewerkt tot haar huwelijk. Daarna heeft ze parttime in een verzorgingstehuis gewerkt en veel vrijwilligerswerk verricht.

Korte samenvatting:

Na een periode van piekeren over onverklaarbare zaken is Henny naar de huisarts gegaan die haar heeft doorgestuurd naar de geheugenpoli. Na verschillende onderzoeken bleek uit een ruggenmergpunctie dat zij lijdt aan de (sluimerende) ziekte van Alzheimer. Na de schrik volgde de opluchting, want het gaf een verklaring. Henny heeft het meeste last van de onzekerheid die deze ziekte met zich meebrengt. Toch probeert ze haar leven voort te zetten, waarbij de ze de nadruk legt op 'intens' blijven genieten van het leven.

Henny begon een jaar geleden te merken dat er allerlei dingen gebeurden die ze niet kon verklaren, naast de vergeetachtigheid waar ze last van had. Op een dag wist ze bijvoorbeeld niet meer hoe de wasmachine werkte en tijdens een hagelbui vergat ze waar ze naar toe ging. Ze begon hierover te piekeren en na het lezen van een artikel over depressies is ze naar de huisarts gegaan. De huisarts verwees haar naar de geheugenpoli. Uit de eerste testen kon men niets afleiden. Daarom werd aan Henny gevraagd of ze zich verder wilde laten onderzoeken. Uit een ruggenmergpunctie bleek toen dat Henny lijdt aan de (sluimerende) ziekte van Alzheimer. Hoewel ze deze diagnose verwachtte schrok ze wel hevig. Na de schrik volgde de opluchting, want het bracht ook een verklaring voor de onverklaarbare zaken waar ze steeds tegenaan liep.

Voor de diagnose ruzieden Henny en haar man regelmatig over zaken die zij vergat. Maar sinds de diagnose is dit over en is er een periode van verwerking en (opnieuw) wennen aan elkaar begonnen. Samen praten ze nu vaak over de ziekte en is hun relatie hechter geworden. Beide voelen ze veel verdriet voor wat de ander te wachten staat. Binnen hun relatie is het alsof ieder zijn plaats weer opnieuw moet bepalen. Haar partner houdt haar meer in de gaten, maar moet ook leren haar los te laten. Soms onthoudt ze zaken juist wel weer goed en dat maakt hem wel eens onzeker: wanneer zegt ze iets goed en wanneer niet? Om daarmee om te gaan houden ze zich beide wat meer stil. Haar partner is haar grote steun en toeverlaat. Het is een grote angst dat hij weg zou vallen, omdat ze nu al erg onzeker is en niet veel meer durft vergeleken met vroeger.

Henny heeft het meeste last van de onzekerheid die deze ziekte met zich meebrengt. Ze piekert over het aftakelende ziekteproces, over het feit dat ze alleen reizen steeds enger vindt, over dat gesprekken met anderen steeds moeilijker worden en over de onduidelijkheid van de toekomst. Ook vindt ze het heel erg dat ze zichzelf langzaam aan het verliezen is en denkt ze na over de last die ze voor anderen zal zijn in de toekomst. Ze weet dat ze langzaam zal 'aftakelen', maar wanneer dat 'echt' begint weet ze niet. De schrik slaat haar dan ook om het hart als er weer eens iets vreemds gebeurt. Toch went ze ook aan deze plotselinge ´dementie-´aanvallen. Soms begrijpt ze de ziekte totaal niet: zaken die ze een half jaar geleden steeds vergat kan ze zich juist nu wel weer met gemak herinneren en opnoemen.

Naar haar omgeving toe is Henny erg open geweest. Ze heeft haar directe omgeving op de hoogte gehouden via de e-mail. Ze begrijpt dat het voor haar omgeving soms niet te geloven is dat ze dementie heeft, omdat ze nog zo normaal overkomt. In gesprekken met anderen merkt Henny dat ze de hoofdzaken kan onthouden, maar dat ze de bijzaken vergeet. Het is vervelend, maar er valt wel mee te leven. Ze is altijd belangstellend naar anderen toe geweest en dit probeert ze nog zoveel mogelijk vol te houden. Ze is zich ervan bewust dat dit moeilijker zal worden naarmate de ziekte vordert en dat ze nu al minder geïnteresseerd overkomt. Onbekenden vertelt ze niet dat ze Alzheimer heeft, want dat heeft volgens haar totaal geen zin.

Erfelijkheid ten aanzien van de ziekte van Alzheimer zit in haar familie. Haar grootvader en vader zijn aan de ziekte overleden. Ze voelt zich niet schuldig over het feit dat zij de ziekte misschien ook weer doorgeeft naar haar kinderen toe. Ze vindt dat ieder met zijn eigen dingen moet omgaan. Met haar kinderen praat ze weinig over haar ziekte, omdat ze hen niet wil belasten met haar verdriet. Uit eigen ervaring weet ze dat ze aan haar denken en dat ze gewoon doorgaan met hun eigen leven.

Alzheimer is een ziekte die constant op de achtergrond sluimert, hoeveel plezier je ook hebt. Ze probeert de ziekte zo veel mogelijk af te remmen. Zo repeteert ze 's nachts bijvoorbeeld de geboortedatums van haar (klein-)kinderen. En als het mogelijk is wil ze in de toekomst meewerken aan nieuwe -proef-medicatie. Euthanasie is ook een onderwerp waar ze zich mee bezig houdt. Ze vraagt zich af hoe ze dat moet beslissen en vooral ook wanneer? Want je neemt het besluit niet als je nog normaal functioneert en wanneer je het eigenlijk wilt doorzetten ben je niet meer bij je volle verstand.

Henny probeert gewoon te leven en legt daarbij de nadruk op 'intens' blijven genieten van het leven. Zo heeft ze samen met haar man, kinderen en kleinkinderen een reis gepland naar Afrika. Humor is erg belangrijk, omdat het de ziekte een plaats in het leven kan geven voor zowel haar als haar omgeving.