Elly E.

Gegevens

Geslacht: 
Vrouw
Leeftijd: 
58 jaar
Mantelzorger van: 
Echtgenoot
Diagnose: 
Ziekte van Alzheimer
Datum interview: 
dinsdag, 30 oktober, 2012

Achtergrond:

Elly is 58 jaar, getrouwd en heeft twee volwassen kinderen. Ze heeft een parttime baan in de horeca. Sinds 2005 zorgt ze voor haar man die de ziekte van Alzheimer heeft en sinds 2010 in een verpleeghuis woont.

Korte samenvatting:

Toen de man van Elly na een revalidatie voor een dwarslaesie weer thuiskwam, merkte Elly dat hij vergeetachtig werd en dat zijn karakter veranderde. In 2008 werd op 58-jarige leeftijd door de neuroloog de ziekte van Alzheimer vastgesteld. Sinds 2010 woont hij in een kleinschalig woonproject. Langzaamaan heeft Elly afscheid genomen van de man die hij altijd was. Ze hoopt dat verdere aftakeling hem bespaart blijft en dat het niet nog tien jaar duurt.

Eind 2005 werd de man van Elly ernstig ziek. Hij had een abces in zijn ruggenmerg en in zijn nek, waardoor hij verlamd raakte. Toen hij na een revalidatieperiode in 2006 weer thuis kwam, merkte Elly dat er iets aan de hand was. Hij werd vergeetachtig, liet kastjes en deuren openstaan, vergat afspraken en zijn karakter veranderde. Elly kaartte dit aan bij de neuroloog waar haar man onder behandeling was voor de dwarslaesie en die stelde in 2008 de ziekte van Alzheimer vast. De man van Elly was toen 58 jaar. De diagnose was voor Elly een opluchting, omdat ze nu wist wat er aan de hand was en waarom haar man zo veranderde.

Langzaamaan kwamen er steeds meer symptomen bij. De man van Elly wilde nergens meer naar toe, werd steeds bozer en zijn slaap-waakritme veranderde, waardoor hij 's nachts slecht sliep. Op een gegeven moment werd hen geadviseerd om een dagopvang te zoeken. Daar was Elly blij mee, want dan kreeg zij weer wat ruimte voor zichzelf en kon ze overdag bijtanken. Elly vond een dagopvang voor jong dementerenden, maar toen haar man na de eerste dag thuis kwam, was hij heel boos en wilde hij er niet meer naar toe. Ze schakelden toen iemand in die via het persoonsgebonden budget (PGB) een dagdeel bij hen thuis kwam. Dat klikte en ging goed. Ondertussen ging haar man steeds verder achteruit. Hij werd incontinent en de persoonlijke verzorging lukte niet meer. Voor Elly betekende dit dat zij na een slechte nacht 's ochtends gelijk aan de slag moest om haar man te verzorgen. Dat was heel vermoeiend. Op advies van de huisarts, die zag dat Elly dit niet ging volhouden, werd haar man in 2010 opgenomen in een verpleeghuis, in een kleinschalig woonproject.

De opname in het verpleeghuis was voor Elly het moeilijkste wat ze ooit heeft moeten doen, vooral omdat hij nog zo jong was. Voor de opname heeft Elly veel gehuild, omdat ze gewoon helemaal op was. Toen haar man uiteindelijk opgenomen was, kon ze niet meer huilen. Ze voelde zich verdrietig en had de behoefte om te huilen, maar het was alsof haar tranen op waren. Pas toen ze zich besefte dat haar man nooit meer thuis zou komen, kwam het verdriet alsnog eruit.

Elly kwam voor haar werk vaak in een bejaardenhuis, waar ze ook veel met mensen met dementie te maken had. Ze vond het altijd prachtig om met hen om te gaan en had veel geduld met hen. Hierdoor had ze zo snel door dat haar man begon te dementeren. Elly vindt het heel erg dat ze met haar eigen man zo weinig geduld had en daar heeft ze veel verdriet en een schuldgevoel van gehad.

Elly heeft langzaamaan afscheid genomen van de man die hij was. Hij is nog steeds haar man, maar ze kan niks meer met hem bespreken. Haar maatje is ze kwijt. Ze heeft er een groot kind bijgekregen. Het ergste vindt ze dat haar man geen opa voor hun kleinkinderen kan zijn en geen vader meer is voor hun kinderen.

Elly heeft veel steun gehad aan een gespreksgroep voor partners van jong dementerenden. ­Het erover praten met anderen heeft haar goed gedaan. Daarnaast heeft ze daar ook veel geleerd over bijvoorbeeld alles wat er geregeld moet worden met betrekking tot zaken als mentoraat, volmacht en dergelijke. Elly gaat regelmatig naar het Alzheimer Café. De saamhorigheid die daar heerst doet haar goed. Je weet dat je niet alleen staat. Daarnaast heeft Elly veel steun van haar familie, broers en zussen en buren. En met haar kinderen kan ze goed over de situatie praten.

Hoe de toekomst zal verlopen, weet Elly niet. Ze hoopt dat haar man niet hoeft te lijden en dat verdere aftakeling hem bespaart blijft. Ze hoopt dat het ziekteproces niet nog tien jaar duurt. Niet voor haar, maar vooral niet voor hem.