Dirk

Gegevens

Geslacht: 
Man
Leeftijd: 
70 jaar
Leeftijd tijdens diagnose: 
65
Diagnose: 
Schrompelnieren ten gevolge van bloedvatafsluiting
Datum interview: 
vrijdag, 10 oktober, 2014

Achtergrond:

Dirk is getrouwd en heeft één dochter en twee kleinkinderen. Hij heeft tot zijn pensionering gewerkt als planner bij een scheepvaartonderneming. Hij doet vrijwilligerswerk voor de Nierpatiënten Vereniging Noord Nederland. Zijn nierfunctie is 12-13%. 

Korte samenvatting:

Dirk krijgt al op zijn 48e een hartinfarct. Het infarct wordt veroorzaakt door een familiaire aandoening aan de hart- en bloedvaten. Vlak na Dirk zijn pensionering blijken ook de nieren ernstig beschadigd door een afgesloten bloedvat. Op het moment van het interview is de nierfunctie 12-13%. Mocht dialyse in de toekomst nodig zijn, dan wil hij nachtelijke hemodialyse in het ziekenhuis gaan doen.

Al op zijn 48e krijgt Dirk een hartinfarct waardoor zijn hartfunctie beschadigd raakt en hij geen zware lichamelijke inspanning meer kan doen. Het blijkt een familiaire aandoening te zijn en hij wordt afgekeurd voor zijn werk. Op eigen verzoek en in overleg met zijn werkgever en de uitkeringsinstantie, krijgt hij een administratieve functie. Het administratieve werk kan hij tot aan zijn pensionering blijven doen.

In 2009, Dirk is dan net gepensioneerd, wordt ontdekt dat hij problemen heeft met zijn nieren. Door een afsluiting van de bloedvaten naar de nieren zijn deze beschadigd waardoor ze zijn gaan schrompelen. Op dat moment is zijn nierfunctie nog maar 8% en ziet het er naar uit dat hij moet dialyseren. Onverwacht herstelt de nierfunctie zich daarna toch weer een beetje. Op het moment van interview is zijn nierfunctie 12 tot 13%. Hij houdt zich meestal goed aan de dieetvoorschriften en noemt dit zelfmanagement: “Jezelf onder controle houden.” Zijn motivatie is zo lang mogelijk uit de dialyse te blijven. Hij is blij dat dit al jarenlang lukt: “Als je één keer in de dialyse raakt, ja dan kom je er niet meer uit.” Een transplantatie is bij hem niet mogelijk vanwege zijn slechte bloedvaten. Als in de toekomst dialyse nodig is, wil hij het liefst ’s nachts in het ziekenhuis dialyseren. Bovendien wordt er met de nachtelijke dialyse meer uren gedialyseerd waardoor de belasting voor het hart minder groot is.

 De gezondheid van Dirk is kwetsbaar. Zo heeft hij onlangs weer een operatie aan de bloedvaten in zijn buik ondergaan. Hij is nog herstellende hiervan, maar toch voelt hij zich geen patiënt, en wil hij ook niet zo genoemd worden: “Ik heb enkele kwaaltjes, maar daarom hoef ik nog geen patiënt te zijn. Een patiënt zie ik als iemand die hartstikke ziek in bed ligt.” Dirk zegt dat het praten over zijn lichamelijke klachten hem niet zo makkelijk af gaat. De internist-nefroloog weet dit en vraagt meestal ook aan zijn vrouw hoe het met hem gaat. Dat hij vaak zo moe is, dat is zijn enige probleem zegt hij.

Dirk is het liefst actief bezig. Zo is hij vrijwilliger bij de Nierpatiënten Vereniging Noord-Nederland. Samen met de andere bestuursleden organiseert hij informatiebijeenkomsten en brengt mensen met een nierziekte met elkaar in contact. Ook behartigt de vereniging de belangen van mensen met een nierziekte bij ziekenhuizen in de regio. Onlangs is Dirk samen met zijn vrouw naar de landelijke dag van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) geweest waar ze interessante workshops hebben bezocht. Zijn familie is belangrijk voor hem en hij geniet van het contact met zijn kleinkinderen: “Ik vind dat je toch iets hebben moet waar je je energie uithaalt. Kun je dat niet, dan gaat het pas slecht worden.”