Derk

Gegevens

Geslacht: 
Man
Leeftijd: 
66 jaar
Leeftijd tijdens diagnose: 
65
Diagnose: 
Nefrotisch syndroom
Datum interview: 
donderdag, 18 september, 2014

Achtergrond:

Derk is weduwnaar en woont alleen. Hij heeft als lasser in de scheepsbouw gewerkt totdat hij vanwege rugklachten arbeidsongeschikt werd. Vorig jaar bleek dat zijn nieren teveel eiwitten uitscheidden. Zijn nierfunctie was toen 45% en is nu rond de 30%. 

Korte samenvatting:

Derk heeft een nefrotisch syndroom. Dit is een aandoening waarbij de nieren eiwitten in de urine lekken, vocht in het lichaam vastgehouden wordt (oedeem) en de nierfunctie achteruit gaat. Vorig jaar is hij hiervoor behandeld met prednison. Dat had een goed effect waarop de prednison kon worden afgebouwd. Nu heeft hij echter weer teveel eiwit in de urine en is opnieuw gestart met prednison en dat geeft nogal wat bijwerkingen. Hij hoopt dat hij met de medicijnen en een zoutbeperkt dieet zijn nierfunctie zo lang mogelijk goed kan houden. Wat er in de toekomst aan andere behandelingen eventueel nodig mocht zijn staat nog ver van hem af.

Derk weet sinds vorig jaar dat hij nierfalen heeft, veroorzaakt door een nefrotisch syndroom. Dit is een zeldzame aandoening die door verschillende nierziekten veroorzaakt kan worden. De nieren lekken in grote mateeiwitten in de urine lekken (proteïnurie). Hierdoor ontstaat een tekort aan eiwit (albumine) in het bloed met vochtophoping (oedeem) in de weefsels tot gevolg, zoals de enkels, benen, buik en het gezicht. Ook het gewicht neemt toe. Vanwege een hernia heeft Derk in het verleden meerdere rugoperaties ondergaan. Door een blijvende zenuwbeschadiging kan hij niet goed lopen en bukken, en kan hij ook niet zelf plassen. Via een katheter leegt hij meerdere keren per dag zijn blaas. 

De huisarts ontdekte dat er iets mis was met de nieren door een teveel aan eiwit in de urine. Eigenlijk had Derk zelf geen klachten. Op basis van een nierbiopsie werd de nierziekte FSGS (Focale Segmentale Glomerulosclerose) vastgesteld. Hij is toen direct gestart met een hoge dosis prednison. Omdat de nierfunctie goed herstelde werd de prednison in een periode van vijf maanden afgebouwd. Afgelopen zomer bevatte de urine echter weer teveel eiwit en volgde opnieuw een prednison kuur. Ook nu had Derk weinig klachten: “Ik merkte er eigenlijk niks van dat mijn nierfunctie niet erg goed was”. Gelukkig slaat de prednison opnieuw goed aan, maar Derk zal in de toekomst wel een onderhoudsdosis moeten blijven gebruiken, zo adviseert de internist-nefroloog. Derk heeft veel last van de bijwerkingen. Hij is vaak moe en de huid op zijn armen is rood en dun, en gaat snel kapot: “Mijn huid is een soort perkamenthuid.” Ook houdt hij vocht vast en schommelt zijn gewicht. Hij hoopt dat hij met de prednison zijn nierfunctie zo lang mogelijk goed kan houden. Wat er in de toekomst aan andere behandelingen eventueel nodig mocht zijn, staat nog ver van hem af. 

Vanwege een te hoog cholesterol volgde Derk al langer een zoutbeperkt dieet en dat heeft hij zich helemaal eigen gemaakt. Hij kookt graag en als hij op vakantie gaat huurt hij een appartement zodat hij zelf kan koken. Op die manier kan hij zich makkelijker aan de dieetvoorschriften houden. “Op verjaardagen houd ik mij er ook zoveel mogelijk aan. Als er wat geserveerd wordt, zeg maar, waar zout in zit, dan neem ik dat gewoon niet. Het is altijd niet makkelijk hoor. Het is natuurlijk gezelliger als je mee kan doen”.