Brenda en Sjaak

Gegevens

Geslacht: 
Vrouw
Leeftijd: 
52 jaar
Leeftijd tijdens diagnose: 
24
Diagnose: 
ADPKD (Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease)
Datum interview: 
vrijdag, 24 oktober, 2014

Achtergrond:

Brenda is getrouwd met Sjaak en heeft twee volwassen dochters. Op haar 24e werd ontdekt dat ze cystenieren heeft, net als haar moeder en opa. Brenda werkt full-time als integratief therapeut samen met haar man in hun eigen praktijk voor coaching, therapie en training. Haar nierfunctie is 24%.

Korte samenvatting:

Brenda heeft een erfelijke nieraandoening, ook wel cystenieren genoemd (ADPKD, Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease), net als haar moeder en haar opa. Behalve de vergroting van haar nieren door de cystes, wat een vol gevoel geeft en soms pijnlijk is, voelt ze zich fit. Ze heeft een actief en druk leven. Op het moment van het interview is haar nierfunctie 24%. Kijkend naar de toekomst heeft ze haar hoop op een niertransplantatie gevestigd.

Als Brenda 24 jaar is en als beroepsmilitair  werkt, wordt ontdekt dat ze een erfelijke nieraandoeningen heeft, ook wel cystenieren genoemd (ADPKD, Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease). Enkele jaren eerder is bij haar moeder dezelfde diagnose gesteld en ook haar opa heeft deze nieraandoening. Na de diagnose wordt ze eervol ontslagen. Ze kan haar functie als militair niet meer uitoefenen. Ze krijgt het advies haar kinderwens niet te lang uit te stellen. Samen met haar man maakt ze de afweging dat de 50% kans dat hun kinderen ook ADPKD kunnen hebben hun kinderwens niet in de weg hoeft te staan. Ze krijgt daarna twee kinderen. Helaas blijken ze beide cystenieren te hebben. 

Behalve een hoge bloeddruk heeft Brenda eigenlijk jarenlang geen last van de nierziekte. In 2011 blijkt dat haar nierfunctie slechter is dan werd gedacht en dat is dan een hele schok. Verder voelt ze wel dat haar nieren door de cystes flink vergroot zijn en dat geeft haar een vol gevoel en is soms pijnlijk. Toch voelt ze zich fit, is actief en heeft een druk leven. Zo zet ze zich naast haar full-time baan als vrijwilliger in voor de Europese stuurgroep voor ADPKD-patiënten. Ze prijst zich gelukkig met haar gezondheid, want ze kent mensen met  ADPKD die ‘echt’ ziek zijn, zich vermoeid voelen en problemen met ontstekingen hebben. 

Als ze kijkt naar de toekomst, dan heeft ze haar hoop gevestigd op een niertransplantatie omdat ze denkt dat die vorm van nierfunctievervangende behandeling haar de meeste vrijheid zal geven. Sjaak, de partner van Brenda heeft aangeboden haar donor te willen zijn. Mocht transplantatie niet mogelijk zijn, dan wil ze ’s nachts thuishemodialyse gaan doen. Ervaringen van anderen die dit al jarenlang doen geven haar hoop: “Het heeft geen nut om te denken wat er allemaal fout kan gaan.”