Alie

Gegevens

Geslacht: 
Vrouw
Leeftijd: 
55 jaar
Leeftijd tijdens diagnose: 
43 jaar
Diagnose: 
IgA nefropathie (auto-immuunziekte)
Datum interview: 
maandag, 10 februari, 2014

Achtergrond:

Alie is getrouwd met Gerrit. Ze hebben vier kinderen (leeftijd 23 tot 31 jaar) en vijf kleinkinderen. Alie heeft tot 2000 als lerares op een lagere school gewerkt. Vanwege een longziekte moest ze stoppen met werken. Haar nierfunctie is 10%.

Korte samenvatting:

In 2001 blijkt Alie plotseling bloed in de urine te hebben. Een nierbiopsie wijst uit dat er onherstelbare nierschade is, veroorzaakt door IgA nefropathie. Dit is een vorm van nierfilterontsteking. Ze wordt behandeld met medicijnen en krijgt een zout- en eiwitbeperkt dieet. Gedurende enkele jaren blijft de nierfunctie tussen de 40 en 50% schommelen. In 2010 daalt de nierfunctie ineens tot 20%. Ze wordt naar de predialyse polikliniek doorverwezen en de mogelijkheid van transplantatie wordt besproken. Inmiddels heeft Alie een donor gevonden en is zowel zijzelf als de donor (een collega) goedgekeurd.

In 2001 blijkt Alie plotseling bloed in de urine te hebben. Een nierbiopsie wijst uit dat er onherstelbare nierschade is, veroorzaakt door IgA nefropathie. Dit is een vorm van nierfilterontsteking. Ze wordt behandeld met medicijnen en krijgt een zout- en eiwitbeperkt dieet. Gedurende enkele jaren blijft de nierfunctie tussen de 40 en 50% schommelen. In 2010 daalt de nierfunctie ineens tot 20%. Ze wordt naar de predialyse polikliniek doorverwezen en de mogelijkheid van transplantatie wordt besproken. Inmiddels heeft Alie een donor gevonden en is zowel zijzelf als de donor (een collega) goedgekeurd.

Alie is vanwege een longziekte al langere tijd onder controle in het ziekenhuis. In 2001 heeft ze ineens bloed in de urine en blijkt dat ze IgA nefropathie heeft. Dat is een vorm van nierfilterontsteking. Uit de nierbiopsie blijkt dat er dan al onherstelbare nierschade is en komt ze onder behandeling bij een internist-nefroloog. In het begin voelt ze zich vaak misselijk. Gedurende enkele jaren blijft de nierfunctie tussen de 40 en 50% schommelen. Ze wordt behandeld met medicijnen en heeft een zout- en eiwitbeperkt dieet. In 2010 blijkt tot haar schrik na een ziekenhuiscontrole ineens dat de nierfunctie fors is gedaald en nog slechts 20% is. Ze voelde zich wel erg moe maar had verder geen klachten. Dan komt alles in een stroomversnelling. Ze wordt naar de predialyse polikliniek doorverwezen, de mogelijkheid van transplantatie met levende donatie wordt besproken en ze gaat op de dialyse afdeling kijken. 

Een transplantatie lijkt de beste optie. De vraag wie haar donor zou kunnen zijn heeft veel impact. Haar kinderen bieden het aan maar als moeder heeft Alie daar moeite mee en ook in het ziekenhuis vinden ze de kinderen nog te jong daarvoor. Haar partner kan vanwege zijn gezondheid geen donor worden. Onverwacht krijgt ze van een collega van haar man het aanbod om een nier te doneren. Het keuringstraject voor de donor en haarzelf wordt opgestart en dan breekt een onzekere maar ook hoopvolle tijd aan. Alie wordt goedgekeurd maar de verslagenheid is groot als de donor wordt afgekeurd. Opnieuw moet ze op zoek naar een donor en opnieuw biedt iemand zich spontaan aan. De vreugde en dankbaarheid is groot als deze donor wordt goedgekeurd: “Wat is het geweldig dat er iemand is die mij een nier wil geven”. Op het moment van het interview is Alie in afwachting van wat komen gaat. Zolang de nierfunctie niet verder verslechterd en boven de 10% blijft, kan de transplantatie nog even worden uitgesteld. 

Door de slechte nierfunctie is Alie erg moe en moet ze haar energie goed over de dag verdelen. Ook heeft ze moeten leren accepteren dat ze hulp in huis nodig heeft. Het dieet betekent voor haar een hele omschakeling. Ze mag nog maar weinig groente en fruit eten: “Het is een heel dubbel gevoel dat je de gezonde dingen niet meer mag hebben.”