Alfons

Gegevens

Geslacht: 
Man
Leeftijd: 
55 jaar
Diagnose: 
Frontotemporale dementie
Datum interview: 
zondag, 2 oktober, 2011

Achtergrond:

Alfons is twee keer getrouwd geweest en heeft geen kinderen. Hij woont op dit moment alleen. Hij was werkzaam als zelfstandig ondernemer in de automatisering. In 2009 is hij gestopt met werken, omdat zich geen werk aandiende. Achteraf kwam dit misschien ook wel door zijn ziekte denkt hij.

Korte samenvatting:

In 2011 is bij Alfons de diagnose Frontotemporale dementie (FTD) en progressieve supra nucleaire paralyse (PSP) gesteld. De diagnose gaf hem een verklaring voor zijn vergeetachtigheid en zijn agressieve gedrag. Nu leeft hij van dag tot dag. Wanneer hij niet meer zelfstandig thuis kan wonen wil hij euthanasie laten toepassen.

 

Update: Op 28 maart 2013 is Alfons overleden.

Enkele jaren geleden is Alfons naar de huisarts gegaan omdat hij merkte dat er iets aan de hand was met hem. Hij werd door de huisarts naar een psycholoog doorgestuurd die eerst autisme vaststelde. Later werd de diagnose verandert in het Syndroom van Asperger, maar er werd ook gezegd dat een aantal symptomen hier niet onder geplaatst konden worden. Er is verder onderzoek gedaan en in 2011 werd de diagnose Frontotemporale Dementie (FTD) en progressieve supra nucleaire paralyse (PSP) gesteld. De diagnose gaf hem na lange tijd duidelijkheid over veel onverklaarbare symptomen.

In de periode voor de diagnose vertelden mensen uit zijn omgeving dat zijn gedrag veranderde, iets wat hij zelf niet in de gaten had. Hij besefte zich niet dat zijn beeld van de werkelijkheid niet meer reëel was, dat hij bijvoorbeeld onverantwoord auto reed en dat het slaan van mensen niet als een corrigerend tikje in de zin van: 'wordt wakker' werd ervaren. Sinds de diagnose kon hij het agressieve gedrag vermijden en leeft hij van dag tot dag. Hij merkt wel dat hij problemen heeft met het voeren van gesprekken, dat hij vergeetachtig is en dat hij snel moe wordt.

Alfons gaat drie keer in de week naar de dagopvang. Hij vindt het daar heerlijk omdat hij daar zichzelf kan zijn en goed met de medewerkers kan praten, maar ook daar wordt hij geconfronteerd met de 'vergeetachtigheid'. Aan de ene kant ziet hij de vergeetachtigheid bij andere mensen en aan de andere kant beseft hij zich dat hij zelf misschien ook zo is.

Volgens Alfons is de zin van het leven er niet meer; hij heeft geen wensen meer voor de toekomst. Hij probeert zijn passie voor computers af te bouwen door afstand te doen van zijn studieboeken. Hij woont nu alleen in een appartement en wil daar zo lang mogelijk blijven wonen. Hij is zich ervan bewust dat het verpleeghuis zijn voorland is, maar daar wil hij absoluut niet heen. Het is voor Alfons duidelijk dat hij uiteindelijk kiest voor euthanasie. Euthanasie is in een verpleeghuis geen optie, omdat hij daar een andere arts krijgt en omdat hij dan te ziek zal zijn om nog bewuste keuzes te maken. Daarom wil hij euthanasie laten toepassen zodra hij niet meer zelfstandig kan wonen. Hij heeft dit voor zover mogelijk met zijn huisarts geregeld.

Het heeft lang geduurd voordat de diagnose is gesteld en Alfons vraagt zich zo nu en dan wel eens af of FTD en PSP al speelde tijdens zijn eerste huwelijk. Hoewel hij gescheiden is van zijn ex-vrouw, zijn ze veel samen. Aan haar heeft hij veel steun. Maar écht samenzijn kan niet meer, omdat er teveel kapot is gegaan door zijn agressiviteit. Mede hierdoor zou hij willen dat de wetenschap meer kennis krijgt over FTD en PSP, zodat een diagnose eerder gesteld kan worden.

Alfons