Gevoelens en gedachtes over de diagnose

Gevoelens en gedachtes over de diagnose

Wat vinden patiënten met dementie nu eigenlijk van de diagnose? Hoe ervaren zij het hebben van deze ziekte en wat voor gevoelens roept de ziekte op? Op deze pagina vertellen mensen over de betekenis van de ziekte, over mogelijke oorzaken en de vergelijking met andere ziekten.

“Je hebt het, het gaat nooit weer over en het wordt alleen maar erger”

Tijdens de interviews vertellen de mensen dat men niet om de diagnose heen kan: je hebt de ziekte en je komt er nooit meer vanaf. Je weet dat het nooit meer overgaat en dat het alleen maar erger wordt. Dementie is volgens de meeste mensen een sluipende ziekte, want de ziekte openbaart zich niet in één keer. In het begin kan men ermee leven en lijken symptomen zoals vergeetachtigheid op ouderdomsverschijnselen, totdat men er op een bepaald moment niet meer om heen kan. Steeds weer worden mensen ermee geconfronteerd als iets niet (meer) lukt of als men plannen wil maken. Dit maakt de één verdrietig en wekt bij de ander irritaties op of woede. Het is een langzaam aftakelingsproces, waarbij men steeds iets van zichzelf inlevert. Drie citaten:

"Dementie is het verliezen van de macht over je lijf".

"Dementie is een sneller gaand ouderdomsproces".

"Dementie is gedwongen weglopen van het leven".

Confrontatie, onmacht en verdriet

Dementie roept vooral negatieve gevoelens op. Veel mensen vinden de diagnose erg confronterend, omdat je er niets tegen kunt doen. Dit geeft sommigen vaak een verstikkend gevoel en men ervaart onmacht en hopeloosheid. Men noemt de ziekte ´verschrikkelijk´, ´erg moeilijk´, ´vervelend´ en het maakt mensen verdrietig, opstandig, boos, kwaad, woedend en zwaarmoedig. Het feit dat het alleen maar erger wordt is daar mede debet aan. Bij anderen roept de diagnose irritaties op, omdat ze slechte herinneringen of een negatief beeld van de ziekte hadden. Vaak wordt er gedacht aan mensen die de weg kwijt zijn en niets meer kunnen. Sommige mensen vertellen ook over de angst dat de dementie ineens kan toeslaan. Henny beschrijft dat ze op die momenten schrikt en denkt: "begint het nu 'echt'?"

Teleurstelling

Een aantal mensen zijn teleurgesteld door de diagnose. Ze hadden nog veel plannen voor de toekomst, maar leven zoals ze gewend zijn kan niet meer. Sommigen vinden dat de ziekte te vroeg is gekomen. Anderen hadden niet verwacht dat het ziekteproces zo snel zou gaan. Dat is moeilijk en men weet dat het alleen maar erger gaat worden. Alfons vertelt dat voor hem de zin van het leven is verdwenen.

Moéten accepteren en moéten wennen

Over het algemeen vertellen de meeste mensen dat ze positief in het leven staan. Naast de negatieve momenten kunnen ze wel van het leven genieten. (Zie ook thema: 'het leven is de moeite waard'). Men vindt het moeilijk om de diagnose te moeten accepteren, maar er is geen keus. Men kan niet anders dan het te accepteren en dan proberen te wennen aan de ziekte en de symptomen. Sommige mensen twijfelen in eerste instantie aan de diagnose. Mevrouw Jansen blijft twijfelen, omdat ze de symptomen die bij het ziektebeeld horen niet heeft.

Ik spreek het woord liever niet hardop uit

Het uitspreken van woord ´dementie´ roept ook negatieve reacties op bij een aantal mensen. De één vindt ´dementie´ klinken alsof je niets meer kan. De ander denkt aan achteruitgang of de ondergang. Door de negatieve gedachtes spreekt men het woord liever niet uit. En als het wel uitgesproken wordt, dan geven een aantal mensen de voorkeur aan het woord 'Alzheimer', omdat dit voor hen een ruimere betekenis heeft.

Hoewel de ziekte van Alzheimer een vorm van dementie is, betekenen de woorden ´dementie´ en ´Alzheimer´ voor de meeste mensen hetzelfde. De één ziet het begrip Alzheimer als de moderne variant van dementie, de ander noemt dementie het broertje van Alzheimer. Men geeft vaak aan onbekend te zijn met de andere vormen van dementie, zoals vasculaire dementie of Lewy Body.

Hoe kom ik aan dementie?

Dit vraagt een aantal mensen zich af. Sommigen hebben een duidelijke verklaring. Erfelijkheid wordt het vaakst genoemd, omdat ze het ziektebeeld van hun ouders herkennen. Anderen noemen 'het ouder worden' als verklaring. Voor anderen is het onduidelijk. De heer Klaassen verklaart de ziekte door een transient ischemic attack (TIA) en Mien denkt dat ze dementie heeft door de hoofdpijn waar ze haar leven lang al last van heeft. Mevrouw Greup heeft het vermoeden dat de oorlog impact heeft gehad op haar karakter en dat ze daardoor nu dementie heeft.

“Dementie doet geen pijn”

Dementie doet geen pijn: dementie is leven met goede en slechte dagen. Dat is wat de meeste mensen tijdens de interviews vertellen. Het gevoel dat bij dementie hoort is voor de meesten moeilijk te omschrijven. De ziekte is niet tastbaar en het doet geen pijn zoals bij een gebroken been. De meeste klachten heeft men tijdens 'slechte dagen'. Op die dagen heeft men last van onrust, angst, verwarring, hallucinaties, hoofdpijn, steken of een duf en raar gevoel in het hoofd. Rien heeft vasculaire dementie en beschrijft dat hij net als een dieselauto op gang moet komen. 's Morgens vroeg heeft hij moeite met het vinden van woorden, maar gedurende de ochtend gaat dat steeds beter. Daarnaast is er ook een aantal mensen dat vage klachten ervaart, zoals bijvoorbeeld last van de botten. Daarmee is niet gezegd dat dementie daarvan de oorzaak is. Het zou ook door iets anders kunnen komen zoals ouderdom.

Liever een andere ziekte, of toch niet?

Veel mensen vertellen tijdens de interviews dat dementie het ergste is wat je kan overkomen. Ze hadden liever een ziekte die wel te behandelen is. Twee vrouwen hebben een andere ziekte, namelijk depressie en borstkanker. Zij vertellen hoe ze dit ervaren en vergelijken dementie daarmee. Henny vertelt hoe ze ondanks de dementie nog intens van het leven kan genieten. Met de depressies kon ze nergens meer van genieten. Mevrouw van der Linden vindt dementie erger dan borstkanker. Aan borstkanker kun je geholpen worden en aan dementie is niets te doen.