Er is wat aan de hand: het diagnosetraject

Er is wat aan de hand: het diagnosetraject

In Nederland gaan we eerst naar de huisarts als er iets aan de hand is met onze gezondheid. Het vaststellen of iemand dementie heeft is niet eenvoudig en wordt meestal niet door de huisarts gedaan. Als de huisarts na zorgvuldig onderzoek dementie vermoedt, stuurt hij een patiënt meestal door naar een gespecialiseerde instelling. Dit kan een geheugenpolikliniek, een afdeling neurologie van een (academisch) ziekenhuis, een afdeling ouderen van een Riagg- of GGZ-instelling of een psychiatrisch centrum zijn. Hier doen specialisten neurologisch en neuropsychologisch onderzoek en zo mogelijk de diagnose vaststellen [1]. Er kunnen verschillende onderzoeken worden gedaan, zoals een ruggenprik, een EEG, een MRI scan, een neuropsychologisch onderzoek of een bloedonderzoek. Deze onderzoeken worden uitgevoerd om de oorzaak van de klachten te vinden [2].

Voor de meeste mensen was het erg lastig om te vertellen hoe het proces tijdens de diagnose is gegaan. Voor velen was het te lang geleden om zich dat te herinneren. Toch bleek er een aantal onderwerpen te zijn die veel indruk hadden gemaakt, zoals het maken van de geheugentesten en hun eerste reactie op de diagnose. 

[1] http://www.alzheimer-nederland.nl/informatie/wat-is-dementie/diagnose.aspx
[2] http://www.alzheimercentrum.nl/patienten/de-screeningsdag/

Er is iets aan de hand, en dan?

Mensen reageren verschillend op de tekenen van dementie. De meeste mensen zijn op eigen initiatief of op aanraden van hun naasten naar een huisarts gegaan om uit te zoeken wat er aan de hand is. Soms is het een naaste die contact opneemt met de huisarts. Mevrouw Greup vond het in eerste instantie niet fijn dat haar man op eigen initiatief naar de huisarts was gegaan. Remmelt vertelt dat hij de verschijnselen herkende, omdat zijn moeder het ook had gehad en gelijk naar de huisarts wilde.

Er zijn ook mensen die de signaleren wel zien maar dit eerst zelf willen begrijpen, alvorens ze er iets mee doen. Henny besefte dat het geen normale vergeetachtigheid was en begon hierover te piekeren. Verbeeld ik me niets? Val ik die dokters niet lastig? Mevrouw Haans- Heijnen twijfelde aan haar zoon die zei dat hij haar wel heel erg vergeetachtig vond, want vergeetachtigheid hoort immers bij ouderdom. Anderen probeerden de verschijnselen te verbergen om het eerst zelf een plek te kunnen geven. Vervolgens hebben ze hun vermoedens gedeeld, omdat anderen het toch wel zagen.

De huisarts en specialist

In Nederland gaan we eerst naar de huisarts als er iets aan de hand is met onze gezondheid. De meeste mensen zijn eerst naar hun huisarts gegaan of de huisarts kwam bij hen langs. Soms wordt er door de huisarts een test gedaan, waarna ze worden doorverwezen naar een specialist. Over het algemeen zijn de meeste mensen positief over hun huisarts. In enkele gevallen is het minder goed verlopen. De heer Slofstra noemt het pech dat zijn diagnosetraject vertraging opliep door continue dossieroverdracht tussen steeds nieuwe zorgprofessionals. Bij Steef Winkelmolen dacht de huisarts dat er sprake was van overspannenheid en kwam hij weken later weer terug met dezelfde klachten.

De geheugentest: de confrontatie

Het vaststellen of iemand dementie heeft is niet eenvoudig en wordt meestal niet door de huisarts gedaan. Als de huisarts na zorgvuldig onderzoek dementie vermoedt, stuurt hij een patiënt meestal door naar een gespecialiseerde instelling. Dit kan een geheugenpolikliniek, een afdeling neurologie van een (academisch) ziekenhuis, een afdeling ouderen van een Riagg- of GGZ-instelling of een psychiatrisch centrum zijn. Het bezoek aan de specialist is voor de meeste mensen erg belangrijk. Er staat veel op het spel en men voelt weerstand en spanning om er naar toe te gaan. Specialisten doen neurologisch en neuropsychologisch onderzoek en zo mogelijk de diagnose vaststellen. Er kunnen verschillende onderzoeken worden gedaan, zoals een ruggenprik, een EEG, een MRI scan, een neuropsychologisch onderzoek of een bloedonderzoek. Deze onderzoeken worden uitgevoerd om de oorzaak van de klachten te vinden. De onderzoeken die mensen zich nog herinneren zijn de MRI–scan, de ruggenprik en de geheugentest. Uit de interviews blijkt dat vooral de geheugentest grote indruk maakt. Tijdens het maken van de test komen de meeste mensen erachter dat het maken van de opdrachten lang niet zo eenvoudig is als ze dachten. Men verwonderde zich erover dat ze hele gewone dingen niet meer wisten en dat moment is erg confronterend. "Wat doe ik? Wat is hier gaande?", vroegen velen zich af. Vanaf dan is er geen weg meer terug. Ze moesten de test afmaken.

Het maken van de testen blijkt moeilijk te zijn en dit brengt verschillende emoties met zich mee. Het voelt als 'verschrikkelijk vervelend', 'niet leuk', 'ongemakkelijk', 'negatief' en het maakt mensen verdrietig. Er zijn een paar mensen die geen problemen met de geheugentest hadden. Zij vonden de test gemakkelijk of zelfs flauwe kul. De heer Slofstra noemt de test enkel een 'subjectieve check'. Op de dag van de onderzoeken hebben velen al het vermoeden dat het niet goed gaat.

De diagnose horen: veel emoties

De dag van de diagnose is aangebroken. De één is benieuwd wat er uit de testen is gekomen en heeft geen verwachtingen van de uitslag. De ander heeft al wel een vermoeden dat het niet goed is en denkt opgelucht te zijn als het duidelijk is. Het is een grote schrik voor de meesten als blijkt dat er sprake is van een vorm van dementie. Er komen dan veel emoties los. Men voelt zich verslagen, boos, verdrietig, ongelukkig en kan niet geloven dat hem of haar dit overkomt.

De diagnose is voor velen erg confronterend. Het is het noodlot, het einde van je leven. Men voelt zich onmachtig, omdat je ten dode bent opgeschreven. 'Je komt er nooit meer van af', want tot op heden is nog geen remedie gevonden. De toekomst wordt onbekend en onzeker. Deze onzekerheid boezemt voor de één angst in, terwijl dit voor de ander juist prikkels geeft om er nog iets van te maken, zolang het nog kan.

Naast de schrik brengt de diagnose soms ook gevoelens van bevestiging, opluchting en herkenning. Sommige mensen zijn al langere tijd aan het zoeken naar een antwoord op hun klachten en voelen de diagnose als een bevestiging, omdat ze wisten dat er iets met hen aan de hand was. De diagnose voelt dan ook in zekere zin als een opluchting. Anderen verwachtten deze diagnose omdat ze de signalen herkenden. En hoewel sommigen wel verwachten dat het een vorm van dementie zou zijn, is er toch altijd de hoop op dat het iets anders is dan dementie.

De diagnose horen: schrikbeeld of opluchting?

Bij het horen van de diagnose gaan bij enkele mensen de gedachten gelijk naar de ouders of bekenden die de ziekte ook hadden. Herkenning van de ziekte levert verschillende reacties op. Bij enkelen was dit een fijne gedachte, omdat ze door de herkenning een beeld kregen van het ziekteverloop. Daarnaast gaf het soms ook een verklaring omdat zij daardoor wisten dat het bij hen met erfelijkheid te maken had. Sommigen worden zich bewust dat het ziekteproces bij hun nu ook is begonnen en dat hun leven afloopt. Remmelt wordt zich bewust dat hij zich nooit heeft gerealiseerd dat hij dit ook kon krijgen. Herkenning van de ziekte, omdat men het bij anderen meegemaakt heeft, levert soms ook schrik op. Dit komt doordat men de ernst van de ziekte inziet en/of omdat men heeft gezien hoe het met de ander is afgelopen. Dit geeft bij mevrouw Grootkop-Fremeijer veel verdriet vanwege de trieste herinneringen en ze hoopt dat de ziekte niet zo heftig wordt als bij haar eigen vader.

Rol van artsen tijdens het diagnose proces

Zodra men bij de huisarts is geweest verloopt het diagnosetraject bij de meeste mensen vrij voorspoedig. Uit de interviews blijkt dat de rol van artsen erg belangrijk is tijdens dit traject. Men stelt de aandacht van de huisarts tijdens het diagnoseproces en daarna erg op prijs. Ook zijn de meeste mensen zeer positief over persoonlijke begeleiding en de houding van de specialist. Persoonlijke begeleiding in het ziekenhuis geeft mensen een goed gevoel. Het stelt men gerust en het geeft vertrouwen. Opvallend is dat veel mensen de houding van de specialist benoemen. Een aardige, sympathieke en rustige houding van de specialist en het gevoel dat ze serieus worden genomen vindt men erg belangrijk. Mevrouw Houtman geeft aan dat ze zich serieus genomen voelde en daarom de diagnose wel moest accepteren. Echter, een aantal mensen vindt dat ze kinderachtig zijn behandeld en dat het bij het maken van de testen ontbrak aan duidelijkheid. De heer Slofstra geeft aan dat het medische jargon dat de specialist om de diagnose uit te leggen hem irriteerde.

Bij een aantal mensen, veelal jonger dan 65 jaar, duurde het langer voordat er een diagnose werd gesteld.