Het zoeken van informatie

Op het moment dat mantelzorgers horen dat er bij hun naaste sprake is van een vorm van dementie, weten zij vaak niet wat dit inhoudt. De meeste mantelzorgers verdiepen zich dan ook in het ziekteproces en zoeken informatie over dementie, omdat men graag op de hoogte wil zijn van alles rond de ziekte en men zoveel mogelijk wil weten om hun naaste maar te kunnen helpen. Voor sommigen is het zoeken van informatie iets waar ze dag in dag uit mee bezig zijn. Hier wordt beschreven hoe en welke informatie mantelzorgers inwinnen en hoe die informatie hen heeft geholpen.

De meeste informatie wordt ingewonnen door het zoeken op internet of door het lezen van folders of brochures die men van de geriater, casemanager of Alzheimer Nederland krijgt. Veel mantelzorgers lezen daarnaast boeken over het omgaan met dementie, maar ook documentaires en films op tv zijn een bron van informatie voor sommigen. Velen bezoeken ook het Alzheimer Café om informatie in te winnen over dementie. Men neemt folders mee of haalt informatie uit de lezing die daar gegeven wordt. Maar ook het uitwisselen van ervaringen en praktische tips met andere mantelzorgers is vaak een bron van informatie (zie ook Praten met lotgenoten). Enkele mantelzorgers hebben de cursus 'Omgaan met dementie' gevolgd. Ook wordt soms informatie verkregen door vragen te stellen aan zorgprofessionals, zoals de huisarts, de casemanager, de geriater of begeleiders op de dagopvang, of aan bekenden die werkzaam zijn in de zorgsector. Voor Mia is haar man, die de ziekte van Alzheimer heeft, haar grootste bron van informatie.

In eerste instantie gaat men op zoek naar manieren om dementie tegen te gaan. Is er geschikte medicatie voorhanden? Wanneer blijkt dat die er niet is, gaan mantelzorgers vaak op zoek naar informatie over hoe men het beste om kan gaan met hun naaste. Hoe moet ik omgaan met de agressie van mijn partner? Hoe kan ik het beste communiceren met mijn ouder? Sommigen zoeken juist informatie over het ziekteproces; wat gebeurt er in de hersenen van iemand met dementie? Ook over het vinden van de juiste weg in de zorg, over het mentorschap en bewindvoering probeert men informatie te vinden.

Verschillende mantelzorgers geven aan dat de informatie hen steun geeft. Het geeft hen inzicht in de ziekte, geeft herkenning en begrip en helpt bij de verwerking. Hierdoor voelt men zich rustiger en het houdt hen op de been. Daarnaast biedt de informatie hen praktische handreikingen waardoor ze beter kunnen omgaan en communiceren met hun naaste en zich kunnen voorbereiden op de toekomst. Voor deze mantelzorgers is de informatie zeer waardevol en zij zien de informatie als een hulpmiddel. Maar er zijn ook mantelzorgers die aangeven niet vrolijk te worden van het lezen van alles wat hen te wachten staat. Het brengt pijn, angst en onrust met zich mee.

Enkele mantelzorgers geven aan dat zij vinden dat er te veel informatie is en dat deze soms ongewenst gegeven wordt. Men wil niet steeds geconfronteerd worden met de ziekte. Enkele mantelzorgers geven aan dat de informatie onduidelijk is en te veel medische termen bevat. Anderen vinden daarentegen dat er voldoende informatie is en dat ze altijd kunnen vinden wat ze zoeken. Toch geven verschillende mantelzorgers aan dat zij informatie missen. Zij zouden bijvoorbeeld meer informatie willen zien over het aanvragen van een persoonsgebonden budget (PGB), over de laatste fase van het ziekteproces, over woonvormen, over dementie bij jongeren en over andere vormen van dementie dan de ziekte van Alzheimer, zoals vasculaire dementie en Lewy Body dementie. Mantelzorgers afkomstig uit andere etnische groeperingen geven aan dat zij informatie in hun eigen taal missen en dat ze te weinig worden voorgelicht door hun arts. Janny vindt dat er meer voorlichting moet komen voor bijvoorbeeld vrienden van de dementerende, zodat zij ook inzicht krijgen in de ziekte en de gevolgen ervan.